cqJIqgI43gJH7HvA5DcDhJ1BZrQhFjcwgSLnmvqccqJIqgI43gJH7HvA5DcDhJ1BZrQhFjcwgSLnmvqc 極楽 ALSライフ 重度訪問介護:月800時間獲得。①
FC2ブログ

重度訪問介護:月800時間獲得。①

2017/10/28 Sat

夜中に目が覚めてしまい、
ネットサーフィンをしてたら、
そんな内容にあたりました。
あるひとりのALSの方が訪問介護を24時間
受けられる権利を得た事を書かれていて、
その定期読者の方のブログです。

市の障害者支援部門と交渉を続けた結果、
重度訪問介護を終日24時間、毎月800時間、
(入浴時の2人体制を含んでの合計時間)
の満額回答を得る迄の苦労と経緯と喜び。

が綴られていて、賞賛されていました。
………う~ん、正直違和感を感じました。

その方は
障害者への介護・援助の度合いは、
規定に則り決めるものでは無く、
個人の状況に応じて個々に対応するのが
本来の福祉の在り方である。

と言うお考えを書かれています。
おっしゃる通りで、全くの正論です。

その方は24時間介護が必要な状況で、
その為にかなりご苦労・ご努力された上、
粘り強く交渉して得た権利なのでしょう。
で、ブログの中で
「みなさんも諦めずに頑張りましょう!」
と言う感じで、ご提案されていました。

……………でも、何だかなぁ!?

ながくなっちゃうので、この話続きます。


冬眠みたく眠れたら、
生命活動が穏やかになって
看護も少しですむ様な気がします。

2017102509432983d.jpeg

ポチっとお願いします。f(^_^;

コメント

Secret

介護

 同じALS でも進行の仕方はもちろん元々の性格も違います。
 夫は完全に寝たきりですが何かと細かく、歯磨きの順番(表の上の左から右に向かって、次は同様に裏側等々)やちょっとした頭の向き、手の位置など度々指示してきます。
 そのため、私以外の人は習得しきれず、結局常に私がそばでケアを見守っていなければなりません。それではお金を払ってヘルパーさんに来てもらう意味もなく、数ヵ月で断りました。
 リハビリも先生との相性が良くなく、断り私が毎日行っています。
 訪問入浴も同じような理由で、週2回から1回に減らしました。
 進行する度に気難しくなり、介護度は増すのにサービスは減らしているというのが現状です。
24時間他人介護で満足出来る人が羨ましいです。
ただ、人それぞれですが私もその方のブログには違和感を抱きました…

Re: 介護

貴重なお話をお聞かせ頂き、誠に有難うございます。
愚生の場合、今後の症状の進行、家庭環境の維持・変化・対応に関して、
恐ろしさを感じつつも、考えないようにしているのが現状です。
一番怖れているのが、自分の性格の変化です。
先日お亡くなりになった篠沢教授の様に穏やかでいられたら最高ですが、自信がありません。
また、今は、
・24時間寝ているだけじゃ生きている意味は無い⇒胃ろう、気切はしたく無い
と言う考えですが、それも貫ける自信が持てず、今後の事を妻と話し合えずにいます。
(無駄な延命は不要とは1年前に伝えてあり、紙で残してます)

・先ずは、プロフィールです。

極楽

Author:極楽
2015年1月の夜でした。
飲んだ帰り道、
突然、左脚が上手く動きません。
・・・
整形外科に通い始めましたが、
原因不明で、
神経内科も行く事になります。
・・・
2016年6月に検査入院をして、
7月5日にALSと診断されました。
orz

・最新記事を5件です。
・最新のコメントです。
・過去の記事になります。
・カテゴリ毎に分類しています。
・検索フォームです。
・RSSリンクの表示です。
・リンクです。
・ブロとも申請フォームです。

この人とブロともになる

・と最後にQRコードでやんす。
QR