cqJIqgI43gJH7HvA5DcDhJ1BZrQhFjcwgSLnmvqccqJIqgI43gJH7HvA5DcDhJ1BZrQhFjcwgSLnmvqc 極楽 ALSライフ ALSあるある:『生存率』
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ALSあるある:『生存率』

2017/01/29 Sun

ALSを発症してから
3年後の生存率は50%を切るそうです。
逆に言えば、
50%の近くの人が生きているって事です。

う~ん、
50%の生きている人達が、
ベッドの上で植物人間状態に近いのか、
スケボーや波乗りを楽しんでいるのかで、
意味が全然違いますよね。

多分、前者でしょう。

んで、
私の場合、この1月で、
発症して丸2年となります。

波乗りは出来ませんが、少しだけ歩けています。

出来ない事を悲しむより、
出来る事を楽しむようにしたいと思っています。


ポチっとお願いします。(⌒‐⌒)

コメント

Secret

(´ー`*)ウンウン

>50%の近くの人が生きているって事です。
>出来る事を楽しむようにしたいと思っています。

(´ー`*)ウンウン
100%の人が、肉体的には死に向かって生きてます。
鉱物の世界や、樹齢数千年の古木を思えば、
人間の一生なんて『一瞬』の出来事……。
人の10年、20年はさらに一瞬。
s-y.moonさんにできる精一杯が、他者に大きな学びを与えます。
共感、命への感謝、家族愛、存在の尊さなど。

古くは重症筋無力症で逝った万屋金之助。
ALSのホーキング博士など々……。
自分にできる精一杯を生きれば、最高だと思います。

Re: (´ー`*)ウンウン

コメ、有難うです。
ALSのいやらしいところは、
筋肉だけが動かなくなる事です。
が、他は、ほぼ正常を保てます。
感覚や、感情、頭脳は悪化しません。
(逆に、それが怖いのですが、、、。)
症状が進むと、動けないだけでは無く、
ものを飲み込めず、息も出来なくなります。
で、
胃ろうの作成や、人工呼吸器の装着を、
事前に、自分で決める事になります。
逆に、ALSの良いところは、即死しない事です。
(自分で、人生を決めていけるんですね。)
事故等で、いきなり死ぬ人に比べれば、
多分、幸せです。
不自由ながらも、
自分の意思を反映した人生を過ごせるって事ですネ。

No title

まもなくALS2年生になります。

“出来ない事を悲しむより、
出来る事を楽しむようにしたい”
全く同じ気持ちです。

右手ではもう箸が使えませんが、左手が習得してくれました。
「バイクにはもう乗らない」と言えば、友人の息子クンや古い知人がタンデムシートに招待してくれます。
周囲にもカミングアウトしているので何かと力になってくれます。
本当にありがたいことです。

親しい友人には「老後の心配がなくなったよ(苦笑)」などと話してますが、
いっそ老人になったつもりで過ごしてみようか…などと思ったりします。

Re: No title

あら、
愚性のほうが先輩ですね。
3年目に突入しました。
1月生まれで、
先日、
運転免許の更新に行きましたが、
別室に呼ばれ、話し合いの上、
オートマ限定に変えされました。
さらに、
『原付は運転しません。』と、
一筆書かされました。
ちょっと、嫌な感じでした。
老人のつもりですか?
愚性の場合、
おしゃれを始めたいと思っています。

・先ずは、プロフィールです。

極楽

Author:極楽
2015年1月の夜でした。
飲んだ帰り道、
突然、左脚が上手く動きません。
・・・
整形外科に通い始めましたが、
原因不明で、
神経内科も行く事になります。
・・・
2016年6月に検査入院をして、
7月5日にALSと診断されました。
orz

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