cqJIqgI43gJH7HvA5DcDhJ1BZrQhFjcwgSLnmvqccqJIqgI43gJH7HvA5DcDhJ1BZrQhFjcwgSLnmvqc 極楽 ALSライフ 身体状況の記録。<202008>
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身体状況の記録。<202008>

2020/08/05 Wed

いつもの報告でヤンス。

・声:気管切開済
・息:気管切開済 文字
・咽:気管切開済
・首:現状維持(動かせませんって事です)
・手:悪化文色文字
・腰:現状維持(動かせませんって事です)
・脚:現状維持(動かせませんって事です)
・身体全体で:右手で、PPSスイッチ
  の風船を押す力が、だんだん弱く
  なり、困っています。
・ALS機能テスト:1点

昨日、リース屋さんに、
ポータブルトイレを引き取って頂きました。
洗浄機能付きの上物で、20万円近く
しましたが、10回も使っていません。
pkh.jpg

普通のトイレを使えなくなったので、
ポータブルトイレを買ったわけなのですが、
みるみるうちに病状が悪化してしまい、
座位がとれなくなって、使うことを
諦めました。
ほかにも、
浴室の床の段差解消と手摺り追加に
20万円、
トイレの扉改修と手摺り追加、和室の
バリアフリーに、
30万円、
どちらも、10回も使えませんでした。
と言うのも、
この病気の恐ろしいところで、
ものすごいスピードで、病状が悪化
していき、ものすごいはやさで、
身体が動かなくなります。
使えるつもりで用意しても、
いざ使おうってときには、
身体が動かずに使えなくなって
しまいます。
合わせて70万円。
必用な改修だったと思います。
・・・う~ん、でも、
ちょっと勿体無かったかなあ。




Pochi🐶,Tama🐱,🐾,Pochi&Tama,🐶,🐱.
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コメント

Secret

病気ってのは・・・

オッス!アニキ、今日は昼から遊びに来たぜぇ!
( ´∀` )

そんでさ、病人ってのは程度の差こそあれ、カネかかるよねぇ!治療費もそうだけど身の回りの改修費だといろんな器具だとか。

アニキの病気にはそういうもろもろの出費に対する公的な扶助はあるのかなぁ?
病気の人にもうちょっと優しい社会になればいいのにね。
コロナコロナってさ、旅行業がっー!飲食業がっー!てさ。
ワシも言っていいかなぁ?
耳がぁっー!ミミがっー!って、
誰も聴いてくれないんだよねぇ・・・
「無観客ライブ!」やってる
「売れてねぇバンド」の気分だよ。
まぁ、いいや!
( ´∀` )

ところでアニキ、16日にNHKでサザンの無観客ライブを放送するらしい。
その日はお暇ですか?
一緒に”脳内ライブ”に、行きませんか?



Re: 病気ってのは・・・

にゃん王さん、こんにちは。

> 公的な扶助はあるのかなぁ?

はい、
意思伝達装置で45万円もらって、
このパソコンと専用ソフトで、
文字を打ててます。
アリガタヤ~。 m(_ _)m。
と、
内装改修費35万円で、
トイレと和室をなおしたんやけど、
恩恵には・・・・、ダメでした。
いちおう、
アリガタヤ~。 m(_ _)m。
と、
サザンって、
和歌山行くやつ?
なら、井出商店に寄ろうよ。
麺が茹で過ぎで、
くたくたなんだけど、
和歌山県人は
それで良いんかね?
早寿司とラーメンって合う?
ぇっ?
そのサザンじゃない?

では。

ワシの早とちりじゃった!

こんばんわ!もう寝てる?
南海線の話をしてくるって、アニキはもしかして?
”テツ”なのかな?
それとも?
実は「ビジュアル系ロックおじさん”が好きなのか?
( ´∀` )

そうそう、NHKのサザンのライブなんだけど、さっき詳細ググったら、「ライブの舞台裏」の「特番」らしい。そりゃそうだよなー!お金とって有料配信したばっかりなのに、もう地上波でやったら、ファンは怒るもんなぁ。
ワシの早とちりじゃった!すまねぇ!アニキッー!

んじゃ、これから猫と犬と一緒に寝ます。
またね!

Re: ワシの早とちりじゃった!

にゃん王さん、こんにちは。

テツじゃありません。
むかし、
大阪に単身赴任していたときに、
サザンを知りました。
愚生は、
サザンオールスターズのつもりで
話していたら、
電車だったってことがありやした。
マヌケな思い出っす。

NHKのサザンのライブが
1時間なので、
おかしいなあって思ってましたが、
そういうことですか。
「ライブの舞台裏」の「特番」も
おもしろそうですね。
観ます。

では。

・先ずは、プロフィールです。

極楽

Author:極楽
2015年1月の夜でした。
飲んだ帰り道、
突然、左脚が上手く動きません。
・・・
整形外科に通い始めましたが、
原因不明で、
神経内科も行く事になります。
・・・
2016年6月に検査入院をして、
7月5日にALSと診断されました。
orz

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