cqJIqgI43gJH7HvA5DcDhJ1BZrQhFjcwgSLnmvqccqJIqgI43gJH7HvA5DcDhJ1BZrQhFjcwgSLnmvqc 極楽 ALSライフ 追記っす。
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追記っす。

2020/01/11 Sat

昨日の自己紹介文に
追記を書きました。


私は、ALSと言う難病です。 
ALSは、全身の筋肉が
動かなくなる病気で、
治療法はありません。
私の場合、
自発呼吸ができません。
そこで、気管切開をして、
人工呼吸器を装着しています。
また、飲食もできないので、
胃ろうから、栄養と水分等を
摂っています。
コミュニケーションには、
パソコンに登録した定形文を
使っています。
よろしくお願い致します。



こここから、追記っす。

私は、うなづくことも、
首を横に振ることもできません。
その代わりに、イエスのときは、
眉毛を動かします。
ノーのときは、口をゆがめます。
ただし、
顏の筋肉が弱っているため、
小さな動きしかできません。
注意して下さると嬉しいです。
さらに、
ブスッと怒っているように
見えるのは、
顔の筋肉のせいです。
本当は怒っちゃいませんので、
誤解無きようにお願いします。
ざっとこんな感じですが、
よろしくお願い致します。



けっこうな長文になっちまい
ヤシタ。
これを
パソコンに読み上げさせて
使います。
「読み上げアプリ・音声アプリ」
の声って、ぜんぜん
あたまに残らないんダヨネ。
たぶん、感情のこもらない声
(あたりまえだっ!)
のせいだと思いますが、
これでも必要最小限に抑えて
書いたつもりっす。
「ニュアンスが伝わればよし」
ってところっす。
ブスッとしてても怒っちゃいない
・・・、こんだけ伝わりゃ十分だ。





 

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コメント

Secret

眉毛

こんばんは!
極楽さんの眉毛はYESのときに
動くのですね。

むかし..父が何かを誤魔化す時
眉毛が動いていました(⌾ຶັ໋ົ௰⌾ຶັ໋ົ)

うちの夫..嘘がバレそうになると
白目になります(*꒪⌓꒪)

極楽さんの眉毛..注目の的ですね෴෴

Re: 眉毛

こんにちは。

> うちの夫..嘘がバレそうになると
> 白目になります(*꒪⌓꒪)

ほんますかあ?
それは「びっくり人間大集合」に出演できるか、
「TVジョッキーの”奇人・変人”」にでたら、
白いギターを貰えるレベルなんじゃないでしょうか。 
(黄色いギターの時期もありましたね)
ちなみに愚生は赤面して下を向きます。
(ほんますかあ?)

・先ずは、プロフィールです。

極楽

Author:極楽
2015年1月の夜でした。
飲んだ帰り道、
突然、左脚が上手く動きません。
・・・
整形外科に通い始めましたが、
原因不明で、
神経内科も行く事になります。
・・・
2016年6月に検査入院をして、
7月5日にALSと診断されました。
orz

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