cqJIqgI43gJH7HvA5DcDhJ1BZrQhFjcwgSLnmvqccqJIqgI43gJH7HvA5DcDhJ1BZrQhFjcwgSLnmvqc 極楽 ALSライフ 2018年07月
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ブルーレイレコーダー。

2018/07/31 Tue

愚生の部屋のブルーレイレコーダーは、
買ってから5年程経っています。
最近、調子が悪くて、
録画出来ていなかったりするのを、
だましだまし使っていましたが、
とうとう完全に壊れました。

ビデオテープ時代のレコーダーは、
1~2年で買い換えていた気がするので、
5年も使えれば、文句は無いッス。
ビデオはベータ派でした。

実は、新しいレコーダーを買うか、否か
悩んでいます。愚生が、いつまで
リモコンを持ち上げられるかが、
買うのを躊躇わせています。orz



人気1位のディーガ。これにしようかなあ?
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レスパイト入院。

2018/07/30 Mon

「レスパイト入院」
入院する事によって、介護者を開放して、
日頃の精神的・身体的負担を解放・回復
することを目的とした入院の事です。
介護者の方の休息以外にも、
冠婚葬祭への出席、入院、出産などでも活用出来ます。


愚生も、レスパイト入院して、
妻を介護から解放させてあげねばと
思っています。

受け付けている病院を探しました。
家から近いのが何よりですが、
評判などをネットで調べてみます。


社会福祉法人 三井記念病院
都立駒込病院
日本赤十字社東京都支部 大森赤十字病院
医療法人社団松和会 池上総合病院
都立大塚病院
日本私立学校振興・共済事業団 東京臨海病院
都立墨東病院(ここは選ばないかなあ!?)
青梅市立総合病院
稲城市立病院
国家公務員共済組合連合会 立川病院
都立神経病院
社会福祉法人信愛報恩会 信愛病院
公立昭和病院
国立精神・神経 医療研究センター病院



三井記念病院。8万円の個室があります。
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テレビ。

2018/07/29 Sun

気管切開の入院中しか使わないつもりで
買ったテレビが24インチで11340円です。
価格comで調べて、
32インチ以下の一番安いテレビにしました。

これが結構良かったです。大当たりでした。
タブレットの画面表示通りに映りました。
我が家のアクオスは上下が切れてホームボタンが映らず、
画像の詳細調節に苦労しました。


入院中は24時間点けっぱなしで、
大活躍でしたが、今は段ボールで梱包して
押入れにしまってます。

「もう使う事は無いかな」なんて思いましたが、
いやいや、
カニューレに慣れてきたら、レスパイト入院を
検討します。その時また、24時間稼働で
働いて貰います。
胃ろう作成で入院した都立B病院でも
レスパイト入院を受け付けていますが、いきません。



昨日の最低価格は14980円。
日によって結構違うのにビックリ!

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試すかっ!

2018/07/28 Sat

一昨日、
「看護師さんに週1回夜中に来て貰うと、
月に30万円掛かる」って書きました。

看護師さんに来て貰う目的は、勿論、
「妻の介護負担を少しでも減らす」ですが、
果たして、週1回で効果があるのだろうか?
これは、いくら考えても結論は出ません。
実際に試してみないと分からない話ですね。

とりあえず、業者の話を聞く事にしました。
ケアマネさんも立ち会って頂けるそうです。
厳密に言うと、個人契約ですので、
今回のケアマネさんは本当のアドバイザーです。


先ずは、1ヶ月試してみるつもりです。
週に1回の安眠で疲れが取れるなら、
喜ばしい話です。
ただし、実際に始めるとなると、
毎月30万円と言う大きな問題は有りますが。orz


吸引の出来るヘルパーさんが、一刻も早く
見付かる事をひたすら祈ります。


毎月30万円って、大金だよね。
「年収300万円の壁」って本を
ご存知ですか? 将来の日本人の
大半は年収300万円らしいです。

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ア*クル。

2018/07/27 Fri

「ア*クル」
オフィス事務用品の通販会社ですが、
即日出荷対応と掛け払いが出来るので、
多くの会社から重宝がられていますネ。

つい先日、
吸引カテーテルを使い切ってしまい、
即日出荷可能な通販サイトを調べてたら、
「ア*クル」が出てきました。
アマゾンとか、何故か出荷まで2~3日要します。

ここで買う為には顧客登録が要ります。
結構厳しいのか、吸引カテーテルは、
医療関係者にしか販売していません。
そこで、カテーテルを買う為に
顧客情報を医療関係者に修正したら、
何て事無く変更出来ちゃいました。
う~ん、
厳しいのか、ゆるゆるなのか、
よく分からない会社です。
これで、何時でも即日出荷出来る様になりました。
ただ、350本も有るので意味無い気もしますが。




総務の書棚にカタログ置かれてます。
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30万円。

2018/07/26 Thu

愚生の介護で、妻は疲れています。
夜中、吸引して貰う為に呼びました。
疲れ切った顔で入って来るなり、
「やっぱ、夜中は疲れるわっ」
ボソッとつぶやきました。

愚生62歳、妻60歳。老々介護と言うには
チト若いですが、体力は衰えてます。まして、
毎晩何回も起こされたら、疲れは抜けません。

ケアマネさんと相談して、夜中に人を入れる
事を検討しました。
「吸引するから、やっぱり看護師さんだね」
……………
調べて貰ったら「週1勤務で月30万円」交通費は別途

う~ん、チョッと払える金額じゃ無いです。
30万円は、我が家じゃ土俵に上がりません。
お試しで頼むかも知れませんが………。

介護保健や障害者手当てなどは使えず、
全額自費になります。結局、最後は
「家族の踏ん張り」で乗り切るんですね。



看護師さんって、絶対求人あるよね。
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えっ? 交換出来んの?

2018/07/25 Wed

K国立病院では、気管支切開について
殆ど説明が無いまま、退院しました。

昨日はY先生の訪問診療もありました。
………………
「カニューレは、いつから着けてますか?」
と、先生からご質問を頂きました。妻が、
「手術の時からずっと着けてます」と
当たり前でしょと言わんばかりに答えます。
「じゃあ、交換しましょうか」

ヒエエエ~~~ッ!!!、
「カニューレは交換するものなのだ」なんて
知りませんでした。病院から聞いてません。

先生は、新品のカニューレを手に持って、
「交換は痛いよお~」と脅してきます。
(エエッ、麻酔無し?)と愚生の声無き声。
愚生の喉を覗き込みながら
「抜糸は済んでるね」と言ったが早いか、
痛がる間も無く交換して下さいました。
全然痛くなかったです。\(^-^)/

って言うか、「K国立病院、酷すぎ!」
{説明、無さすぎだろうっ!」
「Y先生から色々聞いている」と勘違いされたふしがあります。



看護師さんから「デイリーのお握りが美味しい」
と言う貴重な情報は貰いました。でもなあ~?

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Yfamily式。

2018/07/24 Tue

今日はPTの日でした。
昨日、ブログに書いた通り、
カテーテルは使い捨てるつもりでしたが、
Y病院でお薦めの管理方法をご教授頂き、
消毒して使う様に変更しました。

精製水の空き瓶を4本用意し、例えば、
気管支用で2本使います。1本には、
使ったカテーテルを差しておきます。
もう1本には水を入れておき、
使う度に吸引して、内側を清掃します。
さらに、
吸引する度にアル綿で消毒します。
カテーテルを使ったら、洗って干しておき、
一度しか使えないと勘違いしてました。


新品は気管支用で1日使って、翌日は
口腔吸引で使い、お役御免となります。

Y先生が訪問診療される所では、
大抵この管理方法だそうです。
1日1本で、無理無く出来そうです。
PTさん曰くYfamily式だそうです。


昨日、送料無料につられて7箱も買っちゃいました。350本。どうしよう? orz
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煙草より安価。

2018/07/23 Mon

気管支から吸引をする際、
吸引用のカテーテルを使います。
雑菌の汚染防止対策で、
入院中は、
毎回、新品を使っていました。

自宅でもそうする気でしたが、
いざ、使い始めたら、
使う量が半端無いッス。
例えば、
昨日は11回も吸引してます。

う~ん、カテーテルの費用も
馬鹿にならないなあ。orz
今、1日に付き1本支給されています。
多分、洗って使う考え方なのだろうけど、
妻一人の介護体制ではチョッと無理ッス。




50本一箱で1040円が最安値。
煙草に比べればはるかに安いです。

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気管支切開。

2018/07/22 Sun

気管支切開を決めた時は、
「兎に角、息苦しさから逃れたい一心」でした。
なので、気管支切開について、何も調べずに
手術を決めました。
実は今になって、チョッと不安になってます。
「期間切開も種類があるのでは?」なんてね。

手術の前に、
気管支切開について教えて貰った上で、
「どの気管支切開手術にするのかを選ぶ」
流れだと勝手に思っていましたが、
事前説明はありませんでした。
愚生の感覚では「いきなり手術」です。
初診と手術の説明を長女に代行して貰った為だと思います。

もう手術は終わってます。何を今更、
「後の祭」で、調べる気にはなりません。
ALSの第一人者、Y先生にお願いしたので、
ベストチョイスである事は間違いありません。

つまり、気管支切開をした生活に慣れる事が、
愚生の一番の課題です。
今回受けた手術で「喉の中の構造」が
どう変わったかを調べました。
今更ですが知って良かったです。



気管支内を風船(カフ)で2階建て
にする感じデスネ。誤飲は2階で
止まります。うまく出来ています。

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・先ずは、プロフィールです。

極楽

Author:極楽
😅
2015年1月の夜でした。
飲んだ帰り道、
突然、左脚が上手く動きません。
・・・
整形外科に通い始めましたが、
原因不明で、
神経内科も行く事になります。
・・・
2016年6月に検査入院をして、
7月5日にALSと診断されました。
う~ん、 正直怖いです。
orz

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