cqJIqgI43gJH7HvA5DcDhJ1BZrQhFjcwgSLnmvqccqJIqgI43gJH7HvA5DcDhJ1BZrQhFjcwgSLnmvqc 極楽 ALSライフ 2018年04月
FC2ブログ

オプソやりました。

2018/04/30 Mon

先週の金曜、土曜と
二日続けて夕方に息苦しくなって、
我慢出来ずにオプソをやりました。
何か、覚醒剤経験者の告白手記みたいです。

で、昨日の日曜日、
また夕方に息苦しくなるのは、
嫌だなあなんて思っていたら、
何と、3時に苦しくなりました。

「昼食後に摂ったモルヒネが
、まだ効いてるはずだから」
と、自分に言い聞かせ、
まずは、
酸素増量とバイパップです。
「スーッ、ハァーッ……」

…………何とか乗り切り、
夕方のオプソもせずに
済みました。
やっぱ、覚醒剤中毒者の告白手記とそっくりだあ。

息苦しくなり始めると、
意識が呼吸に集中してしまい
過敏になっちゃいます。

今は午後2時、
今日はどうなるか、
もうドキドキしています。
出来れば、
オプソは使いたくないって気持ちは、
一体何処から来ているのだろう。




義理の弟が遊びに来たので、去年買った
VANのスイングトップをあげました。
やっぱ、VANを知ってる世代なので、
喜んで貰えました。(^_^)v

201804301353499b1.jpeg
ポチっとお願いします。(^_^;)))

ALSあるある:『カニューラ』

2018/04/29 Sun

鼻にカニューラを着けて
酸素を吸っています。
カニューラと言う言葉も知らなくて、
「鼻から酸素を吸うチューブ」な感じで
ググって分かりました。


朝、
妻に顔を拭いて貰うのですが、
一時的に
カニューラを額に退かして、
鼻の下やほっぺた辺りを
拭きます。

たまに、
カニューラを戻し忘れて
しばらく
そのままの時があります。

その時、妻は、
「おでこに酸素吸わせちゃった」
と、屈託なく言い放ちます。
言いえて妙だと思いませんか?

我が家は、
妻の明るさに救われています。

あるあるは、
「カニューラをおでこにしたまま
、忘れる事ってあるよね」でした。




妻は、訪看さんからA型に見えないと
言われてます。褒め言葉じゃないよね。

20180429105359416.jpeg

ポチっとお願いします。(^_^;)))

黄金週間。

2018/04/28 Sat

NHKでは、
ゴールデンウィークでは無く、
大型連休と言ってます。
気になって、
チョッと、調べてみました。

ゴールデンウィークは、
映画会社が使い始めた
宣伝用の和製英語でした。
山口百恵さんの「緑のポルシェ」と同じで、
NHKでは、よろしくない事とされています。
この歌を知っている人は、間違いなく
昭和世代です。

で、
直訳して黄金週間。
和製英語を日本語に訳すって、
本末転倒? いや、お洒落かも。


テレビでは、お決まりの
空港のロビー、新幹線のホーム、
高速道路の上下線の対比が
映されています。
愚生の若い頃、
週休2日は大企業だけで、
黄金週間と言っても、3連休位でした。
それでも、大渋滞のなか出掛けました。。


もし、出掛けようと思っていたら、
すぐに行動に移しましょう。
「明日やろうはバカ野郎」です。
この間迄、山P主演の
プロポーズ大作戦が再放送されてました。
この言葉の出所は、このドラマらしいです。



ハレルヤー・チャンスと言うと、
写真に写った過去へタイムスリップします。
10年以上前の月9ドラマ。覚えてないよね?

201804281427341e5.jpg

ポチっとお願いします。(;゜゜)

オプソ。

2018/04/27 Fri

お医者さにんや看護師さんって、
専門用語をサラッと言うから聞き取れません。


って、以前に書きました。
オプソ。
この言葉も
3回聞いてやっと聞き取れました。
オクト、オクノ、オプト、オプノ……………

正式には、オプソ内服液。
薬の商品名です。
息苦しくなった時の為に
処方して頂いた速効性の
液体モルヒネです。

訪看さんが
「オプソはレスキューだから…」
とおっしゃいました。
う~ん、
レスキューって、
どう言う意味なんだろう。
愚生の頭に浮かぶのは、
消防署のレスキュー隊です。ドラマで、
「今、レスキュー隊が到着しました」
と登場し、活躍するイメージです。


ネットで調べたら、
医療では緩和治療の事でした。
どうも、
病人にも勉強は必要みたいです。
冗談でなく、
死ぬまで勉強です。




20180427153359a9e.jpeg愚生は胃ろうから。

ポチっとお願いします。ρ(・・、)

相談。

2018/04/26 Thu

苦しいのはイヤです。
(>_<")
で、先生に相談しました。


喋れないので事前に作文して
テレビに映しておきました。

書面にて失礼します。
教えて頂けますか。
在宅で死ぬ場合、
苦痛の緩和・鎮痛を
胃ろうから出来ますか?
その時に備えて
処方箋をお願い致します。
どんな経過になりますか?


………………
先生は、
「血中二酸化炭素濃度が上がると
、意識が朦朧となり死にます」
と言う話を繰り返されただけです。
薬を処方下さいませんでした。

ここからは、愚生の推測です。
安楽死の薬は存在するし、
病院では使われている気がします。
ただ、法律上、
認められた治療ではないと思います。
さらに、
投与する者愚生の場合は妻のメンタルの
問題が存在します。
「自分が死亡させたあるいは、殺した
と言う想いが生じて、
苦しむかも知れません。
薬を投与して、すぐ死んだら、
「自分がやった感」で悩む気がします。
薬を投与したら、苦痛から解放されて、
その後2~3日経ってから逝くのが
調度良い様な気がします。
経過を聞いたのは、その為です。


先生の話しぶりから、
ナルコーシスになると
苦痛は無さそうです。
でも、そうなるまでは、どうなんだろう?
う~ん、
「命短し、恋せよ乙女」じゃなくて
「命短し、悩めよ親父」です。




延命治療って意味あるんでしょうか。
20180426134404cf3.jpg

ポチっとお願いします。(~_~;)

訪問診療。

2018/04/25 Wed

昨日は、
2週間に1度の訪問診療でした。
動脈の二酸化炭素濃度を
2回続けて測りました。
前回の66.9%が、
かなり悪い値だったからです。
普通は40%位です。

今回は、58.5%と改善してました。
多分、バイパップを着けて
寝る様にしたからです。
夜中の頭痛も解決しました。
朝、マスクの跡が顔に残りますが、
自分じゃ見えないので問題無しです。


80%を越えた辺りから
意識が朦朧としだして、
昏睡状態に陥ります。
やがて、
死亡へと進むそうです。
以前にも書いてたらスンマソン。

血中二酸化炭素濃度が高い事を
ナルコーシスと言うそうです。
お医者さにんや看護師さんって、
専門用語をサラッと言うから聞き取れません。
何とか聞き取って覚えたつもりでも、
耳慣れない言葉はすぐ忘れちゃいます。
この言葉も2回目でようやく分かりました。
ナルコプシーと覚えてしまったのですが、
ネット検索してどうにかたどり着きました。


死ぬのは運命と納得してますが、
苦しいのはイヤです。 (>_<")
先生に相談しました。

この話、続きます。

蝋燭がチョッと長くなったかも。
20180425113633ed3.png

ポチっとお願いします。(*_*;

いいなあ。

2018/04/24 Tue

先週の金曜日に新規上場した
HEROZ(4382)が3日目の今日、
ようやく初値をつけました。
HEROZは、人工頭脳(AI)のベンチャー企業です。

何と、49000円です。
4500円で売り出されて、
10倍以上になりました。
具体的に言うと、
45万円で買った株が
490万円って事です。
445万円の儲けです。
勿論、愚生も申し込みましたが
当選しませんでした。


いいなあ。



どん兵衛のCMが再開して、
「いいなあ」と思いましたが、
新作ではなく、今まで撮った絵を
編集し直してるだけだと思います。
どん狐の後ろ姿は、
吉岡さんじゃない気がします。

20180424112820f56.jpeg

ポチっとお願いします。_(^^;)ゞ

本末転倒。

2018/04/23 Mon

最近、書くネタに困っています。
本来、愚生は作文が嫌いです。
小学一年生から理系頭で、
国語は苦手、算数は得意でした。
算数は、理解すれば良いだけで、
覚える事は少ないのが向いてた様です。


小学3年生の時、担任の先生は、
日記を宿題としてました。
宿題を忘れると、教室の後ろに立たされました。
廊下に立つと、授業を聞けないからです。
嫌な思い出のひとつです。

「今日は特にありませんでした」
と書いたのは、まだましなほうで、
「特になし」までになりました。

夏休みの宿題、読書感想文は
本を読まずに、所々抜粋して
適当に書いていました。

……………
ALSを発症して、
身体が動かなくても出来るから
始めたブログです。
う~ん、
ALSが治ったら、
ブログを止められるんだけどなあ。
それは難しいね!



今の子供は、ネットで調べちゃうよね。
コピペして、最後だけ手書きかあ?

20180423122934c05.png

ポチっとお願いします。_(^^;)ゞ

胃ろう入院⑩[思った事]。

2018/04/22 Sun

胃ろう入院の話、
もう忘れられているとは思いますが、
もう1回書いて終わらせます。


入院中、色々ありましたが、
何とか、胃ろうは出来ました。
ALS患者が手術の経験をして、
感じた事を書かせて頂きます。

胃ろうは、
一刻も早く作りましょう。
作るか否かを検討する必要は
ありません。
まず、作りましょう。
胃ろうがあっても普通の生活が送れます。
お風呂も食事も今まで通りです。


身体が動くうちの入院は
それなりに楽しめますが、
寝た切りで喋れないと地獄です。
車椅子に乗れれば、売店で買い物も楽しめます。
コンビニやカフェが入っている病院も増えました。
また、喋れないと、看護師さんに文句、モトイ、
要望も言えません。


胃ろうを作っても、
使わないと言う選択もあります。
作るか否かではなく、
作っておいて、
使うか否かを検討しましょう。
ALSは、どの機能から失われるか分かりません。
動けるのに、飲食出来なくなる可能性もあります。
その時は、胃ろうから栄養摂って動けます。
愚生は「胃ろう=寝た切り」のイメージにとらわれ、
作るのを躊躇ってしまい、遅くなりました。




呼吸が弱い人は全身麻酔を出来ません。
えづきながらの内視鏡手術となります。
知っていれば、速攻で手術してました。

20180422115248393.jpeg

ポチっとお願いします。(×_×;)

睡眠。

2018/04/21 Sat

ALSは、
なりたくない病気ランキングで、
かなり上位だと思います。

先生や訪看さんがみえると
「夜、眠れてますか?」
と、よく聞かれます。
「まあ、何とか」か
「まあまあ」と
答える様にしています。
実際は「はあ、はんほあ」か
「はあはあ」位の発音です。

ALS患者=不眠症みたいな
方程式があるのでしょうか。
幸いな事に、愚生は
当てはまっていません。
ただ、
「ちゃんと眠れています」
と言える程、
声が出ないだけで、
実際は、
ちゃんと眠れています。
ちゃんと喋れないだけです。


昨晩、
初めてバイパップをしたまま寝ました。
頭痛が起こらず、8時間も寝られました。
それでも眠い………、春眠暁を覚えず?
あっ、モルヒネの副作用だあ!

20180421150407758.jpeg

ポチっとお願いします。(/_;)/~~

・先ずは、プロフィールです。

極楽

Author:極楽
😅
2015年1月の夜でした。
飲んだ帰り道、
突然、左脚が上手く動きません。
・・・
整形外科に通い始めましたが、
原因不明で、
神経内科も行く事になります。
・・・
2016年6月に検査入院をして、
7月5日にALSと診断されました。
う~ん、 正直怖いです。
orz

・最新記事を5件です。
・最新のコメントです。
・過去の記事になります。
・カテゴリ毎に分類しています。
・検索フォームです。
・RSSリンクの表示です。
・リンクです。
・ブロとも申請フォームです。

この人とブロともになる

・と最後にQRコードでやんす。
QR