cqJIqgI43gJH7HvA5DcDhJ1BZrQhFjcwgSLnmvqccqJIqgI43gJH7HvA5DcDhJ1BZrQhFjcwgSLnmvqc 極楽 ALSライフ 2017年05月
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不本意ながら、、、。

2017/05/21 Sun

最近、
ALS関連を書く事が増えました。

本来は、なるべく、
お気楽な内容を目指しています。
(タイトルの極楽は、その意思表示です。)
ただ、生活の中で、
病気を意識してしまう事が、
増えてしまったせいで、
ALS関連の書き込みが
増えたのだと思います。

まっ、それも現在の自分なので、
受け入れた上で、
明日からまた、
笑える内容を目指します。



笑う門には福来たる。
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節分は過ぎちゃいましたが、気持ちは【一陽来復】です。
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症状、急速悪化。

2017/05/20 Sat

ここ10日間程で、
症状が著しく進んでしまいました。

一番、困っているのは、
数分しか立っていられなくなった事です。
背中の筋肉が急速に疲れてしまうのです。
なので、歩ける距離も1~20mが精一杯です。
トイレに行くだけでも、疲労困憊します。

前屈みの姿勢をとると、一瞬で疲れます。
(一瞬で疲れるって信じられないすよネ!?)
毎朝、顔を洗うのがかなりヤバイっす。
洗顔後、必死で顔を拭いて、
ボロ雑巾の様になって戻ります。

はぁ~、
今後が思いやられるなぁ。 !Σ(×_×;)!


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車載用の車椅子。

2017/05/19 Fri

車載用の車椅子を購入しました。
自動車に積みっぱで、外出先で使う算段です。

車椅子に求めた条件は、
・介助式。(軽量と積みおろしやすさを優先。)
・軽量。(10kg以下。妻が持ち上げられる重さ。)
・小さく畳める事。(フットレストは跳ね上げ式。)
・フットサポートは左右分離式。(乗り降り優先。)
・格好良い事。(乗り物のデザインは重要です。)
・安価な事。(国産メーカーにこだわらない。)
です。

悩んだのが、
・タイヤ:ノーパンク?(メンテ優先か、乗りごごちか?)
・ 〃 サイズ:16inch?(12inchでも押せるか?)
⇒結局、空気圧式の12inchにしました。
⇒店内などの滑らかな床では、妻の力で充分押せます。

ほぼ、条件通りの車椅子がありました。



オレンジ色にしました。9.5kg。持ち手があって便利です。
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入浴からの、、、。

2017/05/18 Thu

今の入浴方法です。
身障者用のバスチェアを洗い場に置いて、
何も脱がずにそこに座ります。
服を脱ぎ、装具を外して、
扉の外に置きます。
(簡単そうに書いてますが、苦労します。)

まず、シャワーを使って、
体をなるべく濡らさないように、
洗髪します。
次に、何とか体を洗います。
動かない左足は結構、大変です。

洗い場内に置いといたタオルで体を拭きます。
扉の外に置いた下着やパジャマを着ます。
全て、椅子に座ったままの作業です。
なので、パンツを穿くのが難しいです。
入浴(シャワー)より、
着替えの方が時間が掛かっていそうです。

入浴後、横になって暫く休息します。
で、妻が話し掛けてきました。
『動けないの? 靴下、やるよ。』
『、、、。』
で、靴下を履かして貰いました。

落涙してしまいました。
妻の気遣いにではありません。
初めて、看護を受けたからです。
靴下を履けない自分が生まれました。
今後、さらに出来ない事が増えていく事が
予想される悔しさからの涙でした。


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フィコンパを飲用開始して6ヶ月経ちました。

2017/05/17 Wed

フィコンパはALSの薬では無い為、
飲みたいけど、処方されない方が
いらっしゃると思います。
(昨年、ALSにも効果が期待出来るとの記事が出ました。)

愚生の場合、
2mgを1錠、就寝前に飲用してます。
本来の【てんかん】に対する処方では、
1日に12mg飲む場合があるそうですが、
院長先生のご判断で、2mgとなっています。

ALSの治療(点滴、飲み薬)は、
・症状の進行を遅らす。
・今の状態をキープする。
が目標・目的で、改善は望めません。
さらに、
発症、進行は、人それぞれなので、
治療効果の判断も難しいと思います。

フィコンパを飲み始めて6ヶ月経ちましたが、
その効果を確かめる術がありません。
もし飲んでいなかったら、
もっと進んでいたかも知れないし、
逆だったかも知れません。

ただ、副作用も出ないし、
止める理由も見当たらないので、
習慣で飲み続けているのが、
正直なところです。


う~ん、保険適応の点滴【ラジカット】、飲み薬【リルテック】も
効果の確認が出来ないんですよね。
これまた、実に悩ましい。


フィコンパ2mg錠です。
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LINE Payカード。

2017/05/16 Tue

通販サイトで買い物する時、
カード情報の流出が怖いので、
コンビニ払いか、代引きにしています。
カード決裁だけしか受け付けない時は、
購入を諦めます。

先日、テレビで知りました。
【ラインペイカード】。
LINEとJCBが提携、発行しています。
ほぼ、クレジットカードと同様の
機能ですが、プリペイカードです。

なので、チャージしないと使えませんが、
最大被害額もチャージ分だけになります。
勿論、補償制度も有りますが、
10万円迄ですので、要注意です。
(愚性の場合、10万円もチャージしません。)

と、利用ポイントも2%貯まります。
(ファミマTポイントとの併用で2.5%還元も可です。)

クレジットは嫌いで、
プリペイカードを使っています。
最近、年と病気のせいで、
小銭のやりとりが苦痛になってきました。
生活の殆どを、
カード払いが可能な場所で済ましています。
う~ん、
また、カードが1枚増えそうです。



ファミマ、ローソンで買えます。NET申し込みだと、カードデザインを選べます。
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激痛では無いけれど。

2017/05/15 Mon

左の手首が時々痛むようになりました。
親指を開く方向に動かした時に、
痛みが走るようです。
『うっ!』って感じで、
暫く固まってしまう程度の痛みです。
(はい、結構痛いです。)

筋力が落ちているので、
普通には立てません。
床を手で押して、
全身を使って立ち上がっています。
どうしても、手首に負担が掛かり、
痛みが走ります。
立ち上がらない訳にはいかないので、
結構、悩ましい状況です。

去年使っていた足首用のサポーターが
調度良い感じで装着出来ました。
暫く、これで様子を見ます。


本来、踵の出る開口ですが、親指にピッタシでした。
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購入予定のサポーター。これだと、強さを調節できるかなぁ。
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頭が重い。

2017/05/14 Sun

起きていると、
頭の重さを辛く感じる様になりました。

通院した際に報告したら、
PTさんから、首のサポーターを
ご紹介頂きました。
1~2週間程なら、
試用に貸して頂けるとの事です。

発泡ウレタンに
ガーゼ風のカバーが付いたタイプです。
ライムグリーン色で、
機能100%、お洒落0% みたいな感じです。

、、、
『シールを貼っても良いですか?』と愚性。
『、、、えっ?』とPTさん。
(何て下らない質問しているんだ、オレ。)
、、、(間)
『え~っと、可愛いらしいものなら。』とPTさん。
、、、(さらに、間)
『、、、ヤッパ、怒られるの私だしぃ、、、。』

すみません、
本気で言った訳では無いです。
笑って貰いたかっただけです。



使うなら、夏対応でメッシュかなぁ。
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駐車場。

2017/05/13 Sat

病気の進行具合から、
まだ暫くは、運転出来そうですが、
乗り降りは、厳しくなって来ました。

今の駐車場は機械式で、隣の車が近く、
5~60cm程しか扉を開けられません。
乗り込むのが、結構、辛いです。
ただ、エレベーターから近く、
歩いて行けるので、重宝してます。

で、今回、電動車イスを借りたので、
遠くても、扉が全開出来る所に換えます。
ただ、セダンの為、
30kg近い車イスをトランクに仕舞えません。
乗って行った車イスの扱いが問題です。

管理組合の理事長にご相談したところ、
駐車場入口の横に鍵を掛けて、
置いても良いと言われました。
次回の運営会議で正式に決めるが、
理事長判断で、すぐに置く許可を頂きました。
で、赤コーンもご用意して下さいました。

またしても、大感謝です。
有難うございます。



車イスが上手く収まりました。駐車場は右側にスペースがあります。
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身障者手帳を申請しました。

2017/05/12 Fri

身障者手帳の申請に行きました。
愚生の場合、去年迄働いていた為、
身障者手当ては頂けない模様です。
(貰えれば、2級認定で月15000円でした。)

で、受けられるサービスは、
・毎月3000円のタクシー代か、ガソリン代の支給
・東京都が運営する交通事業利用費の補助
・有料道路利用費の補助
・NHK受信費の補助
・自動車税の補助、、、他
です。

交通費関連の補助は、通院等で使うから
筋が通っている気がします。
が、NHKの受信費は、ちょっと違和感あります。
でも、結構、嬉しいです。

1ヶ月後、手帳が届いたら、
警察署へ行って【駐車禁止等除外標章】を
申請するつもりです。
(これも嬉しいです。)


都内は駐車に困るので、一番役立つかも!!!
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・先ずは、プロフィールです。

極楽

Author:極楽
2015年1月の夜でした。
飲んだ帰り道、
突然、左脚が上手く動きません。
・・・
整形外科に通い始めましたが、
原因不明で、
神経内科も行く事になります。
・・・
2016年6月に検査入院をして、
7月5日にALSと診断されました。
orz

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