cqJIqgI43gJH7HvA5DcDhJ1BZrQhFjcwgSLnmvqccqJIqgI43gJH7HvA5DcDhJ1BZrQhFjcwgSLnmvqc 極楽 ALSライフ 2016年11月

治験始まりました。

2016/11/30 Wed

本日から治験が始まりました。
ラジカットの後、デフィブラーゼを点滴しました。
血液検査用に血も抜きました。
なので、
ひと針で3回も仕事した事になります。
なんか、お買い得でした。

2種類の点滴で約2時間掛かります。
点滴前のトイレは必須デスネ。

で、
感想ですが、
今のところ、特に変わった感じはありません。
劇的に変わる事は無いですが、
少しでも良い結果が出る事を切に望みます。

デフィブラーゼです。
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治験に参加します。

2016/11/29 Tue

病院で治験をご紹介頂きました。
正式な名称は、
DF-521の筋萎縮性側索硬化症に対する探索的臨床研究
です。
DF-521、デフィブラーゼと言う薬を2週間に6回点滴静注します。
具体的には、ラジカット点滴している時、
そのままの針で続けて行うとの事です。

期待される効果は、
『ALS発症・病勢進行の抑制』と説明書に書かれています。

治験に参加可能な症状なのが幸運でした。
(発症2年以内で、ある程度自立出来ている人が対象です。)

また、
ラジカットや、リルテックなどの薬が
合わなくて副作用に悩まされる方もいらっしゃいますが、
私の場合、
全く副作用が出ず、フィコンパ2mgも大丈夫です。
多分、
この薬もOKな気がします。

う~ん、期待してしまいます。

逆に考えると薬の効果が薄い体質なのでは、、、???

案内書類です。サインして参加します。
201611290808003c6.jpg

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フィコンパ飲用報告。

2016/11/28 Mon

フィコンパ2mgを就寝前に飲み始めて、2日経ちました。
ちょっとですが、効果があるようです。
装具無しだと全く上がらず、引きずって歩いていた脚が
少しですが、上がるようになりました。
ただ、
その日だけの気まぐれかも知れないので、
少しだけ喜ぶ事にします。
(本当は、\(^-^)/な気持ちです、、、。)

リボトール0.5mgも効いたようで、
昨晩のこむら反りは、それほど酷くなかったです。
(はい、さらに(^∧^)です。)

フィコンパはALSの薬とは認めてられない筈なので、
自己責任で飲む薬だと思います。
保険や難病手帳の適用になるのかも不明です。
たまたま、保険証を切らして全額負担してますので、
保険証が届いたら確認するつもりです。


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フィコンパ始めました。

2016/11/27 Sun

吉野内科医院でフィコンパを処方して頂きました。
本来、てんかんの薬なのですが、ALSにも効果があるとの事で、
ぜひ、試したいと思っていました。
先生の話では、効く人も居れば、
かえって悪くなる人も居る薬だそうです。
まずは、2mgを寝る前に飲んでみます。

リボトールも頂きました。
抗不安と筋弛緩作用のある薬です。

退職したばかりで、新しい保険証が届いてなくて全額負担中です。
フィコンパ2mg、リボトール0.5mg、それぞれ7錠で2840円。
そんなに高価な薬ではないように思います。

昨日は、フィコンパだけ飲んでみました。
効果の程は不明ですが、
睡眠中にやたら脚がつりました。

なので、今日はリボトールも飲んで寝ます。
しばらく続けるつもりです。

う~ん、
がんばれ、フィコンパ。
頑張れ、自分。

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だるまストーブに日直当番、と学校給食。

2016/11/26 Sat

そろそろ暖房の季節です。
昭和の思出話、学校のだるまストーブです。
小学生時代の話になります。

冬、
日直当番は少し早く行って、
ストーブを点けるのが仕事でした。
変な形のバケツを持ち、
燃料置き場まで、コークスを取りに行って、
みんなが来る前に火を点けます。
それを、
男女二人の日直当番でしていました。
なんだか、
ワクワクする行為でしたね。

だるまストーブが真っ赤になると、
なぜだか、
勝ったような気持ちになったのを覚えています。

給食の時間になると、速攻でパンを焼きます。
銀紙に包まれた四角いマーガリンを塗って食べます。
たまに出るチョコマーガリンってのが、
物凄く美味しかったです。

ま、
今の子供達にはわからないでしょうネ。
あの頃、
今は無くなってしまった
色んな楽しみがあったような気がします。


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初通院。

2016/11/25 Fri

昨日、Y神経内科に初通院しました。
院長先生は
ALSの治療に関して、有名な方です。
優しそうなおじさんでした。

看護師さんの話ですが、最近、外人さんがよく来るとの事。
おしなべて診療時間が長くかかるのだそうです。
いろいろ喋ったり、話が飛んだりするらしいのです。

今日も2組来ていました。
1組は東洋人が4~5人連れで来ていて、
診察室に入って1時間も出て来ません。
待合室は段々と患者で溢れだしました。

話好きのおばさんに、妻が捕まって話し相手になっていました。
『外人さんは、長くて困るのよお~。
   この間、1万円札の束で支払っていたけど、
   いったいどんな治療をしたのかしら?』、、、なんて。

どうも、日本の医療が世界的に人気らしいです。
外国人の中には、健康保険制度を悪用する人も居るとのことです。
あるビザで来日して、3ヶ月ほど健康保険に入り、
高額医療を3割負担で受ける方法があるみたいです。

う~ん、
まずは、日本人を直して欲しいですネ。


右側にビニールハウスがありおいしいミニトマトを販売するそうです。
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プロフィール、変更しました。

2016/11/24 Thu

プロフィールに
   ・定年退職して再雇用中
   ・静岡で単身赴任中
と記していましたが、変わりました。

   ・11月20日付けで退職しました。
   ・11月21日に静岡を引き払い、家族の元に帰りました。

   なので、
プロフィールを変更しました。

   改めて、
宜しくお願い致します。    _(._.)_


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静岡撤退ツアー ③ 【とろろ飯】

2016/11/23 Wed

21日は静岡市内観光をして、とろろ飯を食べました。

東海道53次、20番目の宿場町の丸子宿に、
【丁子屋】と言うとろろ飯屋があります。
広重の絵にも出てくるお店です。
(ジジイには、お茶漬けの素のおまけカードの方がピンときますが、、、)
慶長元年に創業し、400年以上の歴史があります。
店内では、歴史館みたいな展示も見れて、
はとバスツアーの昼飯所にもなっています。

とろろ汁掛けご飯のヤバイところは、
サラサラといくらでも食べれる事です。
おそい朝飯で、たいして空腹でもないのに
3杯も食べてしまいました。
(麦飯は、おひつに約3杯分はいってきます。)

午後は、ずっとお腹がパンパンでした。
のけぞって歩いていました。


丁子屋の入口。茅葺き屋根がシブイデスネ。
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静岡撤退ツアー ② 【哀しみのiphone】

2016/11/22 Tue

1週間前、ymobileで携帯電話を買いました。
TVコマーシャルしているワンキュッパですね。
アイフォン5Sにしました。

昨日の朝、
ホテルの洗面所で歯を磨いている時の事です。
ハミガキの蓋を落としていまい、
拾おうとした瞬間に胸ポケットから
アイフォンが滑り落ちました。
角から床に当たりました。
カシャッと言うちゃちな音がしました。
便器の中に落ちなかったので、ホッとしたのですが、
拾うと、何か変です。
ちょっと見辛くなっています。


アチャ~ッ、(>_<)。
割れちゃいました。
1週間で壊してしまいました。


猛反省です。
もう、
胸ポケットに携帯電話は入れないようにします。


右上から割れてしまいました。
201611220742484d2.jpg

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静岡撤退ツアー ①

2016/11/21 Mon

11月20日で退職して、静岡の単身赴任を終えました。
引っ越しやマンションの解約など、残務処理が残っています。

昨日から、2泊3日で静岡撤退ツアーに出ました。
まだ運転出来るので、車です。
いつまで🚗💨出来るのか不安です。
(最後のドライブ旅行になるかもと覚悟しながら、、、?)

妻がSMAPの香取慎吾ファンなので、
『おじゃMAP!!』で放映された
東名高速道路のサービスエリアの名物を
真似して食べながら移動しました。

海老名サービスエリアでは、
・肉巻きおにぎり
・海老なんこつ
・青海苔たこ焼き、、、、、
続いて、
足柄SA、新東名の駿河湾沼津SA。

テレビ放送を真似して食べました。

う~ん、
それなりに美味しいです、、、。
ま、
妻孝行ツアーと言うことですネ。

肉巻きおにぎりデス。
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プロフィール

s-y.moon

Author:s-y.moon
😅
2015年1月の夜でした。
飲んだ帰り道、
突然、左脚が上手く動きません。
・・・
整形外科に通い始めましたが、
原因不明で、
神経内科も行く事となります。
・・・
2016年6月に検査入院をして、
7月5日にALSと診断されました。
う~ん、 正直怖いです。
orz

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