cqJIqgI43gJH7HvA5DcDhJ1BZrQhFjcwgSLnmvqccqJIqgI43gJH7HvA5DcDhJ1BZrQhFjcwgSLnmvqc 極楽 ALSライフ 2016年11月
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足の装具。

2016/11/20 Sun

病院でリハビリしている時に、足の装具を勧められました。
その時は、足の指が曲がる方向にいつも力が掛かっていて、
それが楽になれば良いかなって感じで作りました。
作った当時は着けても着けなくてもそんなに違いは感じませんでした。
が、今は装具が無いとほとんど歩けません。
着けないと足が上がらず、
5m程離れたトイレに行くのが精一杯です。
着けると200m程歩けます。
ひ~ひ~言いますが、階段ものぼれます。
(全て杖は必須です。)

いやぁ~、
難しいですね。
作った時はこんなに役に立つとは思いませんでした。
効果は不明でも、
取敢えず準備するって姿勢が大事なのですね。
(ただし、ご予算との兼ね合いがありますが、、、、、。)


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ALS交流会 初参加しました。 その④

2016/11/19 Sat

交流会の内容です。
講話は、『ALSの補助制度、ハザード対策』でした。
ハザード対策は主に人工呼吸器の停電対応についてでした。

質疑応答の時間で
 ・歩ける男性
   『フィコンパを試したいのだけれど通っている大学病院では処方してくれない。
    どこか紹介してほしいのだが、、、。』
 ・協会側
   『その薬は協会としては推奨していない。(ってなニュアンスだったと思います)
    吉野医院さんでされているらしい、、、、、。』
何となく、
JALSA協会の立ち位置が見えた様な気がします。

 ・女性
   『静岡に住んでいる79歳の父が発症し、今度呼び寄せるのだが
    江戸川区と浦安でどちらが身障者の補助が良いのですか?
    ご存知の方がいらっしゃったら教えて下さい。』
う~ん、
知っている人が居たらいいね。

、、、、、てな感じで進行しました。
私は、時間の都合で最後までいれずに途中退席させて頂きました。

ちょっと気になったのが
文字盤が500円で売られていた事です。
喋れて歩ける私が買うのは何か変だなと思いました。
必要とされる方が真剣に買うものだと思いますので
買うタイミングを計っていきます。

と、今回初めての参加で憶してしまい
患者さんや他の方達とお話し出来ませんでした。
次回からは積極的に話しかけたいと思います。
『 ラ~ン、私達には時間が無いのよ! 』
(勿論、キャンディーズです。)


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漠然とした不安。

2016/11/18 Fri

11月20日で退職します。
まもなく無職です。
24時間1年365日、自分の時間になります。
多分、
幼稚園に通い出して以来の50数年ぶりの自由です。

よく言われますが、自由には責任が伴います。
私の場合の責任とは、自己管理だと思います。
自由と反するようですが、
何かしらのルールを定め暮らしていくつもりです。
(まず、自分のルールをつくる自由があるって事ですよね。)

だが、正直言って不安です。
これから1週間は退職・引越・病院変更等
いろいろあるので良いのですが
落ち着いたらなんか考えないといけないなと思っています。

う~ん、
デイトレかなぁ?
でも、
学生時代、麻雀がメチャクチャ弱かったんで
博才は全く無いんだろうし、、、。
それとも、
『デイトレは技術だ』
と言い切ってくれる師匠に出会えれば良いのですが、、、。
何処かにいませんかあ~?


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ALS交流会 初参加しました。その③

2016/11/17 Thu

、、、、、 |д゚)チラッ
酒井ひとみさん、たいへんおきれいです。
『 しあわせ生活のみつけかた~難病ALSの私~ 』 と言う
超人気ブログをされていますが、最終更新が2016年2月で、
ご心配されてるファンの方もいらっしゃるかも知れません。
が、
相変わらずの美貌でお元気そうでいらっしゃいました。
凄いです。
と、
マンガ 『 宇宙兄弟 』 の作者:小山宙哉さんのオフィシャルサイトで
『 私の名前は酒井ひとみです-ALSと生きる- 』 と言う
エッセイを連載されています。
月1更新のようで、次は12月7日の予定です。

う~ん、
酒井ひとみさんファンクラブの会報みたいになってしまいました。

が、交流会の内容に全く触れていません。

なので、さらに続きます。


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ALS交流会 初参加しました。その②

2016/11/16 Wed

会場には20分前に着きました。
受付で参加者名簿に記入したのですが、患者で三人目でした。
7~80人程入れそうな会場はスカスカで、
参加者は少ないんだなってのが第一印象です。
が、
それからどんどん人が増えてきて、定刻にはほぼ満員になりました。
患者さんと思われる方達は、
リクライニング式の電動車椅子に人工呼吸器着用の方がお二人、
普通の電動車椅子の方が4~5名、歩ける方が数名だったと思います。

患者より、ご家族の方、病院関係者、スタッフの方、介護の方等
関係者の方が多いような感じでした。

人工呼吸器の方達ですが、年配の男性は
文字盤を使って盛んに介護の人と会話をされています。

もうおひとりは若いおきれいな女性です。
廻りの介護の人達も若い女性ばかりです。
んっ?、、、、、何と、
ブログ等で拝見させて頂いている酒井ひとみさんでした。
(JALSA協会の理事をされており、主催者のおひとりでもあり、
 ブログでも写真やお名前を公開されていらっしゃいますので
 お名前を書いても良いかなと判断しました。)
目のパッチリされたクールビューティ―な方です。

また、続きます。

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ALS交流会 初参加しました。その①

2016/11/15 Tue

交流会の正式名称は
日本ALS協会 東京都支部主催
東部ブロック「秋の交流会」2016  です。

う~ん、正直言って、
リクライニング型の電動車椅子に乗り、
人工呼吸器を装着された方に
お会いするのはとても怖いと感じていました。
(正確には、見たくない、知りたくないと言う感情かも知れません。)

妻にも同行を依頼していました。
大変不本意ながら、妻の協力が無いと
生存不可能の生物にメタモルフォーゼする予定だからです。

『 何時に出て行くの? 』 と妻。
『 1時半からだから、1時ちょい前には出たい。』 と私。
『 う~ん、行きたくないなぁ。』
『 ・・・・・。』
妻も同じ気持ちだと思います。


見たくない、知りたくない、、、、、。
(失礼な言い方ですみません。)

ただ、
私が動ける内に出来るだけの事はしたいと思います。
今回の会場が家から車で10分程度の区民センターです。
こんな絶好の機会を逃す訳にはいきません。

12時50分になりました。
出発です。
まだ、運転出来るので、地下の駐車場から出発です。

『 さぁっ、行こう。』
声に出して、気合いを入れました。

この話、続きます。

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ALS 秋の交流会

2016/11/14 Mon

昨日、ALS秋の交流会に行って来ました。
その事を書こうと思うのですが、
何だか上手くまとまりません。

う~ん、
もう1日おいて書く事にします。

今日は全く内容無しです。
訪問して下さった方、申し訳ございません。

ALSあるある:『足がつって目が覚める』

2016/11/13 Sun

私の場合、左足が動きません。
なので、左足はよくつります。
ふくらはぎだけの時もあれば、足全体の時も有ります。
寝ている時に
『 あっ! つる、つるっ、、、。 』
なんて感じになって、うっすら目が覚めます。
でも、まだ寝ています。
一生懸命寝ています。
で、
動かずに痛みが去るのを待ちます。

が、さらに、
『 いたたたたぁ~っ、、、。』
って感じの時は目が覚めてしまいます。

それからは、
さっきまで一緒にいた眠気の尻尾を優しく掴んで、
ゆっくり手繰り寄せるような感じです。
一気に引っ張るとちぎれてしまうような気がして
そお~っと手繰り寄せます。

だいたい、
上手く行って朝を迎えます。

、、、はい、
結構幸せもんです。 o(^o^)o


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ALSあるある:『腕が痺れて目が覚める』

2016/11/12 Sat

すみません、
消しちゃった様です。m(._.)m

寝惚けていたのかなあ?

『間違って消して目が覚める』
と、
改題します。m(._.)m

ALSあるある:『寒くて目が覚める』

2016/11/11 Fri

もしかしたら、私だけかも知れないのですが
みんなも案外そうなのかなって事を書いてみたいと思います。
私の場合、ALSとしては初心者レベルだと思いますので
ベテランから見ればちゃんちゃらおかしいかも知れませんが
ご愛嬌という事にして下さい。

『 寒くて目が覚める 』です。

横になるとあまり動けません。
寝返りも一生懸命やらないと出来ません。
する時は、体をずらしながら微妙に重心を移動していって
ヨイショッってな感じで行います。
なので、
寝ている間に布団がはだけちゃっても
無意識で布団を手繰り寄せるナンテ事は出来ません。
『 う~ん、寒い、、、でも、眠い、、、。 』ってな感じです。
しっかり目を覚まして、気合を入れて動かねば
布団はかぶり直せません。
でも、
目を覚ますのは嫌です。
せっかく寝ているのだから、このまま寝続けたいです。
で、
無理くり、うとうとしていると寒くなって目が覚めてしまう、
という事になります。

はい、
ALS初心者あるあるです。

昨日がそうでした。
が、直ぐ寝直せました。(^-^)v


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・先ずは、プロフィールです。

極楽

Author:極楽
2015年1月の夜でした。
飲んだ帰り道、
突然、左脚が上手く動きません。
・・・
整形外科に通い始めましたが、
原因不明で、
神経内科も行く事になります。
・・・
2016年6月に検査入院をして、
7月5日にALSと診断されました。
orz

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