cqJIqgI43gJH7HvA5DcDhJ1BZrQhFjcwgSLnmvqccqJIqgI43gJH7HvA5DcDhJ1BZrQhFjcwgSLnmvqc 極楽 ALSライフ 2016年09月
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身体状況の記録です。<201609>

2016/09/20 Tue

9月の状況です。

・口 : <若干悪化> 小さな声になって、かすれてしまう事が多くなりました。
・喉 : <ほぼ維持> 飲み込めます。
・首 : <ほぼ維持> 常時、違和感が有るような感じですが、動作に問題無しです。
・手 : <ほぼ維持> 左手を上げると、若干違和感出ます。
            左手の握力16Kg、右21Kgぐらい。若干弱まりました。
・腰 : <ほぼ維持> 特に無し。たまに張ります。
・脚 : <若干悪化> 何とか歩けますが、ずいぶん歩みが遅くなりました。
            左足は装具を着けないと、地面から上げられません。 
            就寝中に左足がつって、よく目が覚めます。
            右足の膝の違和感が始まりました。ちょっと嫌な予感がします。       
・全体: <若干悪化> 体が硬くなりました。
            常に、体のどこかに違和感があります。
            肩、二の腕、手の指、足首、、、毎日、違う場所です。

( 『違和感』とは、若干の痛みと脱力感を感じる状況です。)

やはり、少しずつ症状が進行しているようです。
どなたかのブログで、『 昨日出来た事が今日できない。』と書かれていましたが、
今のところ、それほど過激な悪化は無いようです。

通勤出来ている状態に感謝しつつ、通勤する意欲がある自分に一言。
『 あんたは、エライッ!!! 』
( 勿論、小松の親分さんの言い廻しです。 )

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療養入院が希望です。

2016/09/19 Mon

私のALSは、左足から症状が出たので
・四肢障害 ⇒ 嚥下障害 ⇒ 呼吸障害
の順に進む可能性が高いようです。
で、
嚥下障害が始まって、胃ろうを作らないと
どうなるのかが、今一番知りたい事です。
つまり、
嚥下障害が出始めたら、
・療養入院 ⇒ 胃ろうを作らずに体力低下 ⇒ 緩和ケア ⇒ ・・・
( チャンチャカスチャラカ,ン,チャンチャン、、、。笑点です。いえ、しょうてんです。
が、今私の考える最高のストーリーなんですが、、、。

胃ろう作らずに体力低下して、緩和ケアの流れは、可能なのかなあ? 

この相談はどなたにすれば良いのだろうか?
お医者さんでは無いだろうし、
ソーシャルワーカーさんでは、
症状のからみがあるのでちょっと違うと思うし、、、。


東京駅に、2017年2月発売予定のNSXが展示されていました。
ランボやフェラーリみたいな派手さ(見せる工夫)が足らないような気がしますが、
日本品質のスーパーカーですので、街乗りが出来るんじゃないでしょうか。
買える人には魅力だと思います。2370万円。

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ブログの出来は?

2016/09/18 Sun

みなさんは、ブログを書いてから、すぐにUP出来ますか?
私はダメです。
下書きに保存してから、何回も読み返します。
大抵、
誤字脱字が満載の上、
的外れで余分な事が書かれています。

で、結果がこの程度の文章です。
残念ながら、実力です。
( 小学生の時、日記の宿題をさぼりまくった報いです。 )

毎日、UPする習慣にしたため、
明らかに酷い日が有るのは否めないです。
今日がそうだとは決して言いませんが、、、。

( すみましぇん。ここまで読んでくださったのに。)
( しにましぇん、わたしはしにましぇん。【TLS:東京ラブストーリー】の名セリフ。)

う~ん、
落ちが甘い。
しかも、何落ちなのか判らない。
( えっ! ブログに落ちが要るのか??? )


また、こち亀です。昨日の夕刊の1面と社会面にも載ってました。
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こち亀最終日。

2016/09/17 Sat

やべっ!!!
今日は、こち亀が最後だ。
なので、本日は2本立。

こち亀です。読売新聞には、記事が2箇所と全面広告1枚でした。
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ただ今、絶好調です。

2016/09/17 Sat

ALSは進行性で、かつ治療法が無い病気なので、
良くなる事は無いのです。
残念ながら、
悪化へ向けて一方通行です。
だから、
常に、今が一番良い状態なのです。

なので、
絶好調です。

手が上がります。
物が掴めます。
1人でトイレに行けます。
食べられます。
息が出来ます。
生きてます。

だから、
絶好調です。

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【今夜、すべてのバーで】

2016/09/16 Fri

故【中島らも】が書いたアルコール中毒者の自伝的闘病小説です。
私は、好きで5~6回は読んでいます
何故か、突然思い出し、連休中にまた読むつもりです。
重度のアル中で入院して、退院するまでの数週間の出来事が書かれています。
個性的な沢山の人達と色々なエピソードがあふれ、
笑わせられたり、泣かせられたり、最後まで楽しめます。

★★★★★ 星5つです。

霊安室で、主人公が担当医と薬用のエチルアルコールを酌み交わしている時の
担当医の言葉です。
( いったい、どんな状況だ??? )

そうだ。「助けてあげたい」ってのは思い上がりだよ。
患者は自分で自分を助けるしかないんだ。(略)
医者というのは、たとえば駅へ行きたい人に道を教えてあげる煙草屋のおばさん。
そんなようなもんでしかない。
歩いて駅まで行くのはその人だ。(略)
もちろん、駅まで行きつけない人間もたくさんいるよ。
力が尽きたり、道の教え方がまちがってたりだ。
問題は、患者が、前へ進むことだ。
だから、助けてやりたい、なんてことはこんりんざい思わないようにした。
助かろうとする意思をもって、人間が前へ進んでくれればそれでいいんだ。(略)
この子はこの子なりに、精一杯前へ進んでたどり着けるとこまでたどり着いたんだ。
他人のゴールを基準にしたって仕方がない。

 ⇒ 熱血漢のいい先生です。( でも、アル中みたい!? )

アル中の主人公に向け、
親友の妹で恋人候補の【さやか】の言葉。

死者は卑怯なのよ。
だからあたしは死んだ人をがっかりさせてやるの。
思い出したりしてあげないの。
心の中から追い出して、きれいに忘れ去ってやるの。

 ⇒ 彼女は、身内ふたりに死なれています。

最後に、因縁のバーで、【さやか】とミルクで乾杯する。

もうすぐバーの後壁にゴンと頭をぶつけるにちがいない。
昔、酔っ払ってよくやったように。
『 スコール(乾杯) 』

アル中から抜け出して、明るい未来を予感させる終わり方です。

でも、
中島らも自身は、酔っ払って、
階段から落ちて死んじゃったんだよね。 、、、合掌。

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備えあれば憂い無し。

2016/09/15 Thu

家で、車庫に車を入れようとしていた時、軽い便意を覚えた。
おならだと思って出したら、ピーピーの下痢便だった。
( なんて日だ! )

ALSのせいで、漏らしたのではないと思うのだが、
一応、対応策をとる事にした。
まず、
一番漏らしたくないシチュエーションを考える。
・・・・・、
会社だ!!!
信用が崩壊した上に、人格が否定されてしまう。
街中で他人にどう見られようと、ダメージは少ないが、
会社は致命的だ。

で、
対応策の実施だ。
トイレの点検口に、お漏らしグッズを隠した。
・タオル、パンツ、靴下、作業着のズボン
これで、多分完璧だ。

で、
タイトルの
『 備えあれば憂い無し 』 となる。

が、
『 転ばぬ先の杖 』 の方が、
ビッコの私には似合っている事に、今気付いた。
(笑

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通院しました。

2016/09/14 Wed

昨日、通院しました。
目的は3つです。

①ALSの診察を受ける。
   血液検査、尿検査をして、問診です。
   治療法の無い病気なので、先生との間に微妙な空気が漂います。
②リハビリを受ける。
   腰の負担が少ない歩き方の指導を受けました。
   が、動かない左足で、言われた通り動かすのは、かなりムズイです。
③ソーシャルワーカーさんに相談する。
   多分、病院・病気とのかかわり方が、今後の生活の基本となっていきますので
   いろいろ教わり決めていく事が、一番重要だと思っています。 

で、飲み薬リルテック35日分の処方箋をもらいました。
( 次の診察は35日後って事。急激に進行しないとの、お見立てでしょうか? )

私は、
療養入院か、ホームみたいな処で、早めの緩和ケアを受けたいと思っています。
ALSにモルヒネは保険対応出来るみたいですが、
末期専門の病院は無い様です。
緩和ケア対応のホスピスは、ガンかHIV限定なんですよね。
本当は、
ホスピスで緩和ケアしてもらうのが安心なんだけど、、、。
( えっ、死ぬのに安心が必要か??? )

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介護靴を買いました。

2016/09/13 Tue

少しずつ、
サンダルが似合わない季節が近づいてきたので、
装具を着けたままで履ける靴を買いました。

介護靴メーカーの直売店が、
東京の浅草橋にあるので、行って来ました。
やはり、
靴は履いてみないとわからないし、
特に、装具を着けた左足は試着したかったんですね。

甲にチャックが2ヶ所付いていて、大きく開く靴にしました。
大変履き易いです。
ここでは、左右1足だけでも買えるし、大きさ違いでも買えます。
大変便利です。

正直、
格好良いデザインとは言えませんが
全くダサイわけでもありません。
ま、身障者のじじいにはちょうど良いって感じです。

今回は買わなかったのですが、
スニーカー風デザインの靴が、ちょっと格好良いです。
次は、それかな! \(^o^)/
( 走れないのにスニーカーは、いらんべ? )


初めて、装具を着けて靴を履きました。
初めて、左右大きさの違う靴を買いました。
ALSと言う病気は、色々な初めてを体験させてくれます。

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と、
業務連絡です。さくら診療所ではなくて、東京さくら病院でした。


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人工呼吸器。

2016/09/12 Mon

その時が来ても、
人工呼吸器は着けないつもりです。
が、
少し興味が有るのも事実です。
が、
一度着けると、外せない事がネックになっています。
本音は、
『お試し装着』 みたいな感覚で着けて、
合わなかったら外したいんですね。
( 勿論、自分で死を選択するって事です。)
でも、
現在の法律では、外すのは難しいので、着けない結論なのです。

だめかなー、
『お試し装着』。
国立の神経病院の有る地域を 『お試し特区』 として、
『お試し尊厳死、始めました。』
なんてならないかなぁ~。

(勿論、その特区では、冷やし中華も始めてほしいです。)

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・先ずは、プロフィールです。

極楽

Author:極楽
2015年1月の夜でした。
飲んだ帰り道、
突然、左脚が上手く動きません。
・・・
整形外科に通い始めましたが、
原因不明で、
神経内科も行く事になります。
・・・
2016年6月に検査入院をして、
7月5日にALSと診断されました。
orz

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