cqJIqgI43gJH7HvA5DcDhJ1BZrQhFjcwgSLnmvqccqJIqgI43gJH7HvA5DcDhJ1BZrQhFjcwgSLnmvqc 極楽 ALSライフ ALS関連

ACジャパン。

2018/06/20 Wed

親指だけで
パソコンを操作するCMを
ときどき見掛けます。
てっきり、
ALSのCMだと
思っていました。
ALSを発症されながらも、
広告プランナーのお仕事をされている
Hさんの新作だと思い込んで観てました。


とんだ勘違いで、
ご出演されていらっしゃるのは、
筋ジストロフィーを発症された
会社員の方でした。

その会社の社長が物凄い人です。
難病で就職先が見付からない時に、
自分で起業すれば、
「社長になって働ける」と
会社を起こされたそうです。
まだお若い方です。
ご自身を「寝た切り社長」と言われてるそうです。


いやあ、
本当に凄い人を知ると、
あらためて、
自分の不甲斐なさを
思い知らされる事になって、
チョッとめげます。



ACジャパンのCMです。初給料で、
御母様にケーキを贈られたそうです。

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方針変更。

2018/06/19 Tue

「息苦しくて脱糞する」
2回経験しましたが、絶対、慣れません。

本当は、安楽死したいのです。
苦しみから逃れたいのです。

ご担当下さっている先生に、何度もお願いしました。
末期癌の緩和ケア科なら叶えてくれるかもと、
ケアマネさんから聞いて貰いました。

どこも対応して貰えません。

不本意ですが、気管切開を検討します。
「脱糞する程の苦しさ」から逃れたいのです。
「生きたい」のではなく「苦しみたくない」
と言う理由で生きる事が、後ろめたく感じます。

ただ、
妻が、気管切開を望んでくれているのが
大きな救いです。

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効果無し。

2018/06/18 Mon

昨日、夜10時の水を
50cc増やしましたが、
効果無しでした。

今朝の3時、
何回目かの目覚めです。
痰が絡んでるのを自覚しました。
1時の時は大丈夫だったはずです。
妻よ、起こしてばかりでスンマソン。(>_<")


痰が出るまで約2時間、
カフアシストを続けました。
妻よ、ありがとうっ。m(._.)m

途中、苦しさの余り、
脱糞してしまいました。
妻よ、申し訳無いです。m(__)m

モルヒネの副作用、
便秘が解消しました。
妻よ、愛してるぞおっ。( ^-^)ノ∠※。.:*:・'°☆




子供の頃の遊びで、
犬のウンコに2B弾を刺して我慢比べ
って知ってるかなあ?

2018061812505173f.gif

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+50cc。

2018/06/17 Sun

毎食後に、
お水を250cc採ってます。
食事と要ってもエンシュアです。

さらに夜の10時、愚生は寝てますが、
妻が250cc胃ろうに入れてくれます。
と言う事で、
1日に1250ccの水を採ってます。
以前は、200ccずつだったのを
50cc増やしました。
この水分のおかげで、
しつこい痰が絡む事が無くなりました。

なんて書いて、
そろそろアップしようと思っていた矢先、
実は、一昨日の朝5時から2時間半、
しつこい痰を取り去るのに、
カフアシストで格闘しました。
痰が邪魔をして、空気が入って来ません。
メチャクチャ苦しいです。全く慣れません。


確実な対応策は無いです。
う~ん、とりあえず、
夜10時の給水を50ccプラスして、
300ccとしました。
後は、全力で祈るだけです。
鶴亀、鶴亀、、、。



50ccで検索したら、チョッパーとレーサーがでました。
すんげえ格好良い。インテリアとして飾りたい位です。

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モルペス、他。

2018/06/13 Wed

先週の訪問診療で
モルヒネが変わりました。
先生が、
「永く効くタイプに変えましょう」
と新しい処方箋を下さいました。
モルペスと言う名の薬です。

「痰がなかなか切れずに困ってます」
愚生の訴えに、痰切りの薬が
ムコダインに変更しました、
さらに、精神安定剤が
リフレックスに変わりました。

カフアシストも、33から35に
再度、設定変更したばかりです。

う~ん、一通り、
ステップアップしたって感じです。
症状が悪化したって事かなあ?

………………
ひとつ、困った問題が起きました。
新しく処方頂いたモルヒネが
愚生に合わない様なのです。
愚生の症状に合わせて薬が変わったのだからと、
何とか一週間続けてみました。


夜のエンシュアの時のモルヒネを
摂ったら、楽になるどころか、
逆に、息苦しくなり始めてしまい、
「ヤッパ、無理だあ」と諦めました。

翌日、連絡して、
以前のモルヒネに変えて頂きました。
症状が進んでいないって意味かなあ?



モルペス30mg。愚生には強過ぎかも?
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プロフィール

s-y.moon

Author:s-y.moon
😅
2015年1月の夜でした。
飲んだ帰り道、
突然、左脚が上手く動きません。
・・・
整形外科に通い始めましたが、
原因不明で、
神経内科も行く事になります。
・・・
2016年6月に検査入院をして、
7月5日にALSと診断されました。
う~ん、 正直怖いです。
orz

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