成功率：1/100。

この1週間程の症状悪化で、
ひとりで立ち上がるのが厳しくなりました。

絨毯に寝転がっている状態から、
自力で、座った形になれる成功率が約1割です。
仰向けからうつ伏せに姿勢を変えて、
ヒーヒー言いながら両手足に力を入れ、
数分掛けて、約1割です。
残りの9割は、
妻に腰を引っ張り上げてもらっています。

座れると、
いざって食卓まで行きます。
食卓に手を掛けて立ち上がって、
車椅子に座れるのが、
また1割位です。

つまり、絨毯の雑魚寝状態から
ひとりで立ち上る成功率は、
・1割×1割＝0.1割、
⇒100回に1度って事です。
う～ん、何か工夫しないとまずいですね。

立ち上がりの補助道具として、
天井にアンカーをうって、
電動ウインチか、チェーンブロックを
付けたいと思っています。
マンションですが、
法的には、内装工事の範疇で、
多分問題無しです。

介護用リフトより、
はるかにお洒落な気がします。
ただ、
介護保険の改装費で認められる可能性は
かなり低そうですし、
ケアマネに説明するのが面倒臭いです。
冷凍倉庫にある
枝肉を吊るすレールの仕組みにすれば、さらに良いと思います!?



一般的な介護用リフトです。


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筋肉と神経と症状。

愚生の病気の状態ですが、
筋肉はそれほど落ちていないと診断されています。
が、症状は進行しています。

・肺活量：80％位で、充分大丈夫との診断です。
⇒でも、息苦しい時が結構あります。
・咽：筋肉は落ちてません。
⇒でも、奥に唾がたまって鬱陶しいです。
・声帯：しっかりした形を保っています。
⇒でも、かすれ声で通じにくくなって来ました。
・背筋：触診で、痩せ細っていないとの診断です。
⇒でも、立ち上がっただけで疲れ果てます。

素人判断ですが、筋力の衰え以上に
運動ニューロンが侵されているんだと思います。

で、筋肉疲労ではなくて、
神経が疲労して疲れ果てるのだと思います。
神経は、一瞬で疲労するのが特技の様です。
（結構、たちの悪いヤツです。）


ハァ～、


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意思伝達装置の視線入力を試しました。

STの時に、レンタル屋さんが
【miyasuku EyeConSW】のデモ機を
お持ち下さいました。
ソフト自身の使い勝手を見るのでは無く、
視線入力を試しました。

初めに、視線をパソコンに登録します。
視線登録画面で、
点滅するカーソルを、爆発する迄見つめます。
（なるべく頭を動かさずに、数秒程度です。）
この作業を、4ヶ所のカーソルで行い、
全て認識出来ると、終了です。

次に操作画面へ切り替わります。
愚生の場合、どうも、下向き加減の様です。
見ている視点のひとつ下に、
カーソルが動いてしまいます。
【あ行のあ】を見つめてるつもりでも、
【い】に入力されます。

逆に言えば、
使い始めていきなり、ほぼ出来ているって事です。
【あ】を狙って【い】ですヨ。
多分、直ぐにエキスパートです。
（単に、仕組みが優れているのでは？）

ソフトとしては、
音声読み上げ、定型文登録、各種リモコン作動、、、
ひと通り入っていて、充分の様です。

と、何と言っても汎用のパソコンです。
馴れれば、YouTube、Excel、Line、、、他に、
視線入力で対応出来ます。



画面の下の棒状の機器が視線入力装置です。


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意思伝達装置。

通院時、STさんに【意思伝達装置】の
説明をして頂きました。
有名な【伝の心】は、
時代遅れになり始めているそうで、
今お薦めの２種類をお聞きしました。

・話想(はなそう)：専用のタブレットで操作します。
・miyasuku EyeConSW：汎用のノートPCを使います。

STさんのお薦めは【miyasuku...】です。
2～3万円程度で市販されている視線入力装置を
つなげられるのが魅力だそうです。

ALSの場合、望めば、
身障者手帳の制度から補助、支給される様です。
（地方によってバラツキがあるみたいですが。）

愚生の場合、自宅のベッドで、
視線入力をしている自分をまだ想像しきれません。
多分、
体の殆んどを動かせなくなっている段階を
迎えている時のはずです。
う～ん、
【まだまだ、病気を受け入れ切っていないなぁ】
と、あらためて感じました。
（まっ、しょうがないよね。orz）

STの時間に、
【miyasuku...】の視線入力を体験しました。
後程、ご報告させて頂きます。


パンフレットのコピーを頂きました。


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朝は大変です。

朝、起きて、
パジャマをはき替えるルーチンです。

まず、電動ベッドを連動動作で立ち上げて
腰の位置を確認・修正します。
(連動とは、頭と足元が同時に動く動作です。
頭と足元を上げると、相対的に腰部が沈む為、
そこに腰を合わせます。）

次に、頭側を目一杯(我が家のは75度)立ち上げ、
足元をフラットに戻します。
手摺を使って何とか横を向いてから、
ベッドの外に両足を下ろします。
これで、ベッドに腰掛けた状態になりました。

頭部分の立ち上がりを水平にもどしてから、
ベッド全体を下げて、足に装具を着けます。

次に、立ち上がりやすい位置迄、
ベッドを上げて、パジャマを脱ぎます。
調子良ければ、そのまま部屋着へ着替えます。

ふらつく時は、ベッドを上げ下げして、
腰と足元の着替えを交互に行います。
・ベッドを高くして：お尻部分を脱ぎ、
・ 〃 を低くして：足元部分を 〃、
で、逆転して、普段着を履いていきます。

う～ん、
結構、面倒臭いです。時間も掛かります。
（ただ、電動ベッドを相棒にして、
ひとりで出来ています。）

車椅子、装具、着替えなどを前日に
うまく配置して置く事がとても重要で、
今はまだ試行錯誤している状況です。

あらためて、普通の人の凄さを感じます。
サッと着替えられるのですから。


特に、若い女性の着替えは素晴らしいですネ。
時には、わざとゆっくり脱いだりして、、、!?


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