cqJIqgI43gJH7HvA5DcDhJ1BZrQhFjcwgSLnmvqccqJIqgI43gJH7HvA5DcDhJ1BZrQhFjcwgSLnmvqc 極楽 ALSライフ ALS関連

睡眠。

2018/04/21 Sat

ALSは、
なりたくない病気ランキングで、
かなり上位だと思います。

先生や訪看さんがみえると
「夜、眠れてますか?」
と、よく聞かれます。
「まあ、何とか」か
「まあまあ」と
答える様にしています。
実際は「はあ、はんほあ」か
「はあはあ」位の発音です。

ALS患者=不眠症みたいな
方程式があるのでしょうか。
幸いな事に、愚生は
当てはまっていません。
ただ、
「ちゃんと眠れています」
と言える程、
声が出ないだけで、
実際は、
ちゃんと眠れています。
ちゃんと喋れないだけです。


昨晩、
初めてバイパップをしたまま寝ました。
頭痛が起こらず、8時間も寝られました。
それでも眠い………、春眠暁を覚えず?
あっ、モルヒネの副作用だあ!

20180421150407758.jpeg

ポチっとお願いします。(/_;)/~~

要介護5。

2018/04/16 Mon

申請が通って、
要介護5に認定されました。
昨年2月の要支援2から始まり、
ほぼ1年で、ゴールって感じです。

重度の障害を負った場合、
生命保険が支給されるんじゃなかったっけ?
う~ん、どうしよう。
調べよっかなぁ?
でも、要介護5は、死亡と同じって意味?
いや、生活支援の為の優しい制度です。


ケアマネさんから
「お風呂を増やされるのは
、どうでしょう?」
と、ご提案して頂き、
そうする事にしました。
\(^o^)/

介護費を
ありがたく使わさせて頂きます。m(._.)m


寝た切りで喋れませんが、普通です。
201804161527022ac.jpeg

ポチっとお願いします。(>_<)

息苦しい②。

2018/04/14 Sat

ピンポーン🎶
苦しくて思わず妻を呼びました。


「ヒヒヒィヒヒイ(息苦しい)」
と声の出ない愚生が訴えます。
「ドボジヨォ(どうしよう)」
と声は出るけど狼狽える妻です。
「ハフハヒフロ(カフフアシスト)」
と愚生。
「ナンダッテェ~(志村けん調で)」
と妻。

………………
カフフアシストを2セットしましたが、
痰はあがってきません。
バイパップを着けて
酸素を4リットルまで増やします。
「どうする、救急車呼ぶ?」
「……………」
こんな状態の時に救急車で病院へ運ばれたら、
苦しさから逃れる為に気管切開を選んでしまう。
それは本望ではない。

「💡、訪看さんに電話してみよう」
24時間、電話つながります。

………………
モルヒネを1回分、
胃ろうから摂ることになりました。
お湯の温かさと共に
モルヒネのトロ~リとした効き目が
お腹から広がるのを感じます。
少しずつですが、意識と共に
息苦しさが薄まっていきます。
この時初めて
モルヒネの効き目を実感しました。
「モルヒネ、お前は何て良い奴なんだ。」

いつの間にか寝付けました。
翌日、訪看さんから先生へ連絡して頂き、
非常用のモルヒネを処方下さいました。
それも、先生から薬局へ処方箋をFAX下さり
当日に入出出来ました。感謝です。m(._.)m




ヒロポンって、覚醒剤の事だと思っていましたが、
薬の名前なんですね。疲労がポンと解消するヒロポン?

20180414145935496.jpeg

ポチっとお願いします。(((^^;)

息苦しい。

2018/04/13 Fri

昨日、夕飯を食べた後、
しつこい痰に悩まされていました。
息をする度に、のどの辺りで
ゴロゴロと音がします。
吸引器を使って吸い出そうと
しばらく格闘してたのですが、
なかなかとれません。
続けているうちに疲れてしまい、
いつの間にか
寝入ってしまいました。

午前3時、
何となく目が覚めました。
はたして、
痰の絡みは酷くなっています。
息苦しくて目が覚めたのかも?
今までは、尿意を感じて起きていました。

息を吸う度に痰に邪魔されて、
期待する半分程度の空気しか
入ってこない感覚です。

痰を取り除こうと
吸引を再開しました。
30分程悪戦苦闘を続けていたら、
息苦しい事に気付きました。

「はっ~、はっ~……」
どんどん息苦しくなってきます。
我慢出来ない位の辛さが
じわじわと押し寄せてきました。
夜中、ベッドで息苦しくなったのは始めてです。

ピンポーン🎶
苦しくて、思わず妻を呼びました。
脳裏に「最悪の場合、救急車だな」と浮かびました。


ながくなっちゃったので
続きます。


一昨日、ふるさと納税で夕張メロンと書きました。
佐賀県に「一流品を返礼する」と言う町があって、
「それはおかしい」と指摘され、去年で止めてます。

2018041316110052d.jpeg

ポチっとお願いします。(((^^;)

不埒な妄想②。

2018/04/10 Tue

去年、
漠然と妄想してました。
尊厳死で、日を選べるんだったら
「4月1日、エイプリルフールがいいかな」
なんて。
もう、過ぎちゃいました。
次は、6月6日6時6分6秒で、ダミアンかな。


今は、何も無い日が良いと
思う様になりました。
命日が、クリスマスとかお正月じゃ、
お祭り気分に水を刺す様で申し訳無いです。


…………………
「あれっ、命日っていつだっけ?」
「もう、過ぎちゃったよ」
ぐらいが良いかな、
と思うようになりました。

今日の訪問診療で二酸化炭素の血中濃度が
66.9%でした。80%越えると危ないそうです。
注)正式な単位は%ではないです。


ポチっとお願いします。(*_*;

プロフィール

s-y.moon

Author:s-y.moon
😅
2015年1月の夜でした。
飲んだ帰り道、
突然、左脚が上手く動きません。
・・・
整形外科に通い始めましたが、
原因不明で、
神経内科も行く事になります。
・・・
2016年6月に検査入院をして、
7月5日にALSと診断されました。
う~ん、 正直怖いです。
orz

最新記事
最新コメント
月別アーカイブ
カテゴリ
励みになりますので、ポチっとお願いします。_(._.)_
こちらも宜しくお願いします。m(._.)m
検索フォーム
RSSリンクの表示
リンク
ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

QRコード
QR