cqJIqgI43gJH7HvA5DcDhJ1BZrQhFjcwgSLnmvqccqJIqgI43gJH7HvA5DcDhJ1BZrQhFjcwgSLnmvqc 極楽 ALSライフ ALS関連

成功率:1/100。

2017/06/22 Thu

この1週間程の症状悪化で、
ひとりで立ち上がるのが厳しくなりました。

絨毯に寝転がっている状態から、
自力で、座った形になれる成功率が約1割です。
仰向けからうつ伏せに姿勢を変えて、
ヒーヒー言いながら両手足に力を入れ、
数分掛けて、約1割です。
残りの9割は、
妻に腰を引っ張り上げてもらっています。

座れると、
いざって食卓まで行きます。
食卓に手を掛けて立ち上がって、
車椅子に座れるのが、
また1割位です。

つまり、絨毯の雑魚寝状態から
ひとりで立ち上る成功率は、
・1割×1割=0.1割、
⇒100回に1度って事です。
う~ん、何か工夫しないとまずいですね。

立ち上がりの補助道具として、
天井にアンカーをうって、
電動ウインチか、チェーンブロックを
付けたいと思っています。
マンションですが、
法的には、内装工事の範疇で、
多分問題無しです。

介護用リフトより、
はるかにお洒落な気がします。
ただ、
介護保険の改装費で認められる可能性は
かなり低そうですし、
ケアマネに説明するのが面倒臭いです。

冷凍倉庫にある
枝肉を吊るすレールの仕組みにすれば、さらに良いと思います!?



一般的な介護用リフトです。
20170622175051b6f.jpeg

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筋肉と神経と症状。

2017/06/18 Sun

愚生の病気の状態ですが、
筋肉はそれほど落ちていないと診断されています。
が、症状は進行しています。

・肺活量:80%位で、充分大丈夫との診断です。
⇒でも、息苦しい時が結構あります。
・咽:筋肉は落ちてません。
⇒でも、奥に唾がたまって鬱陶しいです。
・声帯:しっかりした形を保っています。
⇒でも、かすれ声で通じにくくなって来ました。
・背筋:触診で、痩せ細っていないとの診断です。
⇒でも、立ち上がっただけで疲れ果てます。

素人判断ですが、筋力の衰え以上に
運動ニューロンが侵されているんだと思います。

で、筋肉疲労ではなくて、
神経が疲労して疲れ果てるのだと思います。
神経は、一瞬で疲労するのが特技の様です。
(結構、たちの悪いヤツです。)



ハァ~、
201705280556067ba.jpeg

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意思伝達装置の視線入力を試しました。

2017/06/15 Thu

STの時に、レンタル屋さんが
【miyasuku EyeConSW】のデモ機を
お持ち下さいました。
ソフト自身の使い勝手を見るのでは無く、
視線入力を試しました。

初めに、視線をパソコンに登録します。
視線登録画面で、
点滅するカーソルを、爆発する迄見つめます。
(なるべく頭を動かさずに、数秒程度です。)
この作業を、4ヶ所のカーソルで行い、
全て認識出来ると、終了です。

次に操作画面へ切り替わります。
愚生の場合、どうも、下向き加減の様です。
見ている視点のひとつ下に、
カーソルが動いてしまいます。
【あ行のあ】を見つめてるつもりでも、
【い】に入力されます。

逆に言えば、
使い始めていきなり、ほぼ出来ているって事です。
【あ】を狙って【い】ですヨ。
多分、直ぐにエキスパートです。
(単に、仕組みが優れているのでは?)

ソフトとしては、
音声読み上げ、定型文登録、各種リモコン作動、、、
ひと通り入っていて、充分の様です。

と、何と言っても汎用のパソコンです。
馴れれば、YouTube、Excel、Line、、、他に、
視線入力で対応出来ます。




画面の下の棒状の機器が視線入力装置です。
20170614173054f12.jpeg

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意思伝達装置。

2017/06/14 Wed

通院時、STさんに【意思伝達装置】の
説明をして頂きました。
有名な【伝の心】は、
時代遅れになり始めているそうで、
今お薦めの2種類をお聞きしました。

・話想(はなそう):専用のタブレットで操作します。
・miyasuku EyeConSW:汎用のノートPCを使います。

STさんのお薦めは【miyasuku...】です。
2~3万円程度で市販されている視線入力装置を
つなげられるのが魅力だそうです。

ALSの場合、望めば、
身障者手帳の制度から補助、支給される様です。
(地方によってバラツキがあるみたいですが。)

愚生の場合、自宅のベッドで、
視線入力をしている自分をまだ想像しきれません。
多分、
体の殆んどを動かせなくなっている段階を
迎えている時のはずです。
う~ん、
【まだまだ、病気を受け入れ切っていないなぁ】
と、あらためて感じました。
(まっ、しょうがないよね。orz)

STの時間に、
【miyasuku...】の視線入力を体験しました。
後程、ご報告させて頂きます。



パンフレットのコピーを頂きました。
20170528053455e5e.jpg

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朝は大変です。

2017/06/12 Mon

朝、起きて、
パジャマをはき替えるルーチンです。

まず、電動ベッドを連動動作で立ち上げて
腰の位置を確認・修正します。
(連動とは、頭と足元が同時に動く動作です。
頭と足元を上げると、相対的に腰部が沈む為、
そこに腰を合わせます。)

次に、頭側を目一杯(我が家のは75度)立ち上げ、
足元をフラットに戻します。
手摺を使って何とか横を向いてから、
ベッドの外に両足を下ろします。
これで、ベッドに腰掛けた状態になりました。

頭部分の立ち上がりを水平にもどしてから、
ベッド全体を下げて、足に装具を着けます。

次に、立ち上がりやすい位置迄、
ベッドを上げて、パジャマを脱ぎます。
調子良ければ、そのまま部屋着へ着替えます。

ふらつく時は、ベッドを上げ下げして、
腰と足元の着替えを交互に行います。
・ベッドを高くして:お尻部分を脱ぎ、
・ 〃 を低くして:足元部分を 〃、
で、逆転して、普段着を履いていきます。

う~ん、
結構、面倒臭いです。時間も掛かります。
(ただ、電動ベッドを相棒にして、
ひとりで出来ています。)

車椅子、装具、着替えなどを前日に
うまく配置して置く事がとても重要で、
今はまだ試行錯誤している状況です。

あらためて、普通の人の凄さを感じます。
サッと着替えられるのですから。



特に、若い女性の着替えは素晴らしいですネ。
時には、わざとゆっくり脱いだりして、、、!?
2017061105381717d.jpg

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プロフィール

s-y.moon

Author:s-y.moon
😅
2015年1月の夜でした。
飲んだ帰り道、
突然、左脚が上手く動きません。
、、、
整形外科に通い始めましたが、
原因不明で、
神経内科も行く事となります。
、、、
2016年6月に検査入院をして、
7月5日にALSと診断されました。
う~ん、 正直怖いです。
orz

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