cqJIqgI43gJH7HvA5DcDhJ1BZrQhFjcwgSLnmvqccqJIqgI43gJH7HvA5DcDhJ1BZrQhFjcwgSLnmvqc 極楽 ALSライフ ALS, etc.
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BLACK LIVES MATTER.

2020/06/19 Fri


ひさびさに脱糞しました。
1分弱くらい、肺に空気が
送られない状態が続いてしまい、
心臓がバクバク言いだして、
意識がちょっとボゥーッとし始めた
ら、(I can`t breath.)
ユルユルと脱糞してました。
人工呼吸器は、
一定のリズムで空気を送るん
だけど、酸欠になったときに、
ハアハアと肩で息するようには
できないので、息苦しさが
ダラダラと続くのは困りもんだ。
まだドックンドックンいってる。
じゃあ、おとなしく
テレビでもみようかな。



 



BLACK LIVES MATTER.
demonstration_01-03.jpg

「BLM」は、黒人に対する
暴力と社会システム全体
に広がる人種差別の根絶
を訴える人権運動。
和訳では
「黒人の命は大切だ」
となる。



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愚痴。

2020/04/02 Thu

いよいよ

手がうごかなくなってきました。
ここまでかくの20分かかってます。
PPSスイッチの感度を上げる方法が
あるのですが、
どうしてても、タイプミスが増えて
しまい安。
ワー、ここまでで、1じかん。
めげるぜ、まいるぜ。
きょうはここまで。
あすからどないしよ?

どさくさにまぎれて、
一日ちょんぼしましした。
(´∀`*;)ゞ。





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幸甚に存じます。

2020/03/08 Sun

「これで、いいですか?」
「それとも、
 どこか、なおしますか?」


Y野先生

いつもお世話を下さり、
誠に有り難うございます。
法規違反となることを承知で、
お願いさせて頂いています。
安楽死を施術して
頂けないでしょうか。
妻も納得しております。
ご迷惑をお掛けする気は、
決して御座いません。
事前準備などがあれば、
ご教示賜りますよう
お願い申し上げます。
身勝手を言って
申し訳ございませんが、
ご検討頂ければ、
幸甚に存じます。


「やっぱ、言えないなあ」
「施術は無理だろうし、
 言っても
 ただの泣き言になっちまうだけだ」




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ACP。

2020/02/27 Thu

unnamed (1)

アドバンス・ケア・プラン
ニング(Advance Care
Planning;ACP)
(愛称として「人生会議」
と呼びます)とは、将来
の変化に備え、将来の
医療及びケアについて、
患者さんを主体に、そ
のご家族や近しい人、
医療・ケアチームが繰
り返し話し合いを行い、
患者さんの意思決定を
支援するプロセスのこ
とです。
患者さんの人生観や価
値観、希望に沿った将
来の医療及びケアを具
体化することを目標に
しています。



じぶんは今、胃ろうから
栄養補給をして、人工呼
吸器を使って息をしてい
る、バリバリの延命治療
中なのですが、じぶんが
望んだ結末では無いと
思います。
2018年2月に”胃ろう造
設手術”で入院したので
すが、そのときは、先生
と相談して決めたと思い
ます。
入院中に病状が劇的に
悪化して、食事をまった
く受け付けなくなり、退
院後も病状がどんどん
進んで、息苦しさから
逃れるために、7月に気
管切開手術を受けます
が、このときは、息苦し
さから逃れるのに必死
だったので、ACPどころ
じゃなかったっす。今の
じぶんを想像しきれて
いなかったっす。

と、
気管切開は、余分だ
ったなあ。
Σ(´Д`lll)エエ!!。
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追記っす。

2020/01/11 Sat

昨日の自己紹介文に
追記を書きました。


私は、ALSと言う難病です。 
ALSは、全身の筋肉が
動かなくなる病気で、
治療法はありません。
私の場合、
自発呼吸ができません。
そこで、気管切開をして、
人工呼吸器を装着しています。
また、飲食もできないので、
胃ろうから、栄養と水分等を
摂っています。
コミュニケーションには、
パソコンに登録した定形文を
使っています。
よろしくお願い致します。



こここから、追記っす。

私は、うなづくことも、
首を横に振ることもできません。
その代わりに、イエスのときは、
眉毛を動かします。
ノーのときは、口をゆがめます。
ただし、
顏の筋肉が弱っているため、
小さな動きしかできません。
注意して下さると嬉しいです。
さらに、
ブスッと怒っているように
見えるのは、
顔の筋肉のせいです。
本当は怒っちゃいませんので、
誤解無きようにお願いします。
ざっとこんな感じですが、
よろしくお願い致します。



けっこうな長文になっちまい
ヤシタ。
これを
パソコンに読み上げさせて
使います。
「読み上げアプリ・音声アプリ」
の声って、ぜんぜん
あたまに残らないんダヨネ。
たぶん、感情のこもらない声
(あたりまえだっ!)
のせいだと思いますが、
これでも必要最小限に抑えて
書いたつもりっす。
「ニュアンスが伝わればよし」
ってところっす。
ブスッとしてても怒っちゃいない
・・・、こんだけ伝わりゃ十分だ。





 

001.png
去年の12月から
新型が販売開始された
ポケトーク。\29,800-
ドラえもん仕様が
可愛いと人気っす。





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・先ずは、プロフィールです。

極楽

Author:極楽
2015年1月の夜でした。
飲んだ帰り道、
突然、左脚が上手く動きません。
・・・
整形外科に通い始めましたが、
原因不明で、
神経内科も行く事になります。
・・・
2016年6月に検査入院をして、
7月5日にALSと診断されました。
orz

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