cqJIqgI43gJH7HvA5DcDhJ1BZrQhFjcwgSLnmvqccqJIqgI43gJH7HvA5DcDhJ1BZrQhFjcwgSLnmvqc 極楽 ALSライフ ALS関連

看護基地サテライト。

2017/10/15 Sun

カフアシストのレンタルを始めました。
健康保険扱いなので負担はありません。
と言うのは、バイパップのレンタル料で
自己負担の限度額を越えてしまいます。
なので、毎月初回の通院時の支払いで
満額に達し、以降の支払いはありません。

愚生の個人負担は毎月2万円ですが、
実際の医療費は数十万円掛かっています。
残念な事に、それだけの費用を使っても、
症状や苦痛の改善には至りません。
チョッと、ムダ遣いの様な気もしますし、
申し訳無いような気もします。


申し訳無いとは、
難病医療費補助制度で補助金が出ているのに、
全く効果が無い事にチョッとだけ後ろめたく感じてます。
でも、
40年近く健康保険を払い続けて来ましたが、
ALS発症前は歯医者位しか行っていないので、
………う~ん、まだ、元は取れていないかな?




・カフアシスト:気道粘液除去装置。
痰の絡み解消や肺の機能の維持に効果がある様です。
ベッドの横に置いて、看護基地第一サテライトとしました。

20171014165323d51.jpg

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36cmではもの足らず。

2017/10/14 Sat

36cm。
「さぁ、やるぞぉ!」
と言う時の愚生のサイズでありません。
「さぁ、立つぞぉ!」と言う寸法です。
「さぁ、勃つぞぉ!」でもありません。
(最近、下ネタに走りがちです。)


電動ベッド(回りません。)から立つ時は
高さを36cmにしていました。
車椅子の座面の高さとほぼ一緒です。
最近それでは立てなくなりました。
で、44cmに変更しました。
この高さまでベッドを上げて行くと
床から足が浮きます。
そこでまず、ベッドからおります。
床に足がつくと、ベッドに
寄り掛かっている様な状態になって、
脚の力を殆ど使わずに立てます。
で、すぐ横に置いた車椅子に移れます。

同じ事をする為に
結構、微調整をしながら
毎日を過ごしています。


レッサーパンダの風太くん。
直立するのが得意でしたね。
彼も努力と工夫を重ねた結果かも?

20171014235828a92.jpeg

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トイレ 緊急追加工事。

2017/10/13 Fri

3日前、突然、
家の便座から立ち上がれなくなりました。
その日は何回かトイレに行っており、
それまでは問題無く出来ていました。
が、夜、突然です。立てません。
手摺の持つ場所や、脚を置く位置を変えて、
何回か試しましたが立てそうもありません。
試す度に疲れが貯まり、体力が失われます。
………
「もう、無理だ」と判断し、
初めて、緊急用ブザーを鳴らしました。
ピュロロロ、ピュロロロ………
居間にいた妻が慌てて飛んで来ました。
妻に手伝って貰い、何とか立ちました。

愚生は、夜中にトイレに行く習慣があり、
その度に妻を起こすのは気が引けます。
すぐケアマネさんに立ち上がり用の手摺と
便座のかさ上げを依頼しました。
で、また、リース屋さんと連係して速攻で
対応して頂きました。
翌々日、納品して頂くと言う、
スーパー神対応です。

手摺を置いて試したら立ち上がれたので、
便座のかさ上げは今回は止めときます。
(排便の姿勢はデリケートだそうです。)
またまた、大感謝です。

最近、症状悪化が酷いです。
う~ん、悩ましい!



月400円位です。工事は必要無く、置くだけです。
左の手摺がペーパーホルダーとかぶっちゃいました。

20171013053640b9b.jpg 20171014053908fa2.jpgAYAさん1位でした。

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トイレ緊急工事。

2017/10/08 Sun

トイレの中に
休憩用の椅子を置きましたが、
あまり役に立ちませんでした。

改修工事は20日位に予定出来ましたが、
愚生の足はそれまでもたなそうです。
本工事に入る前ですが、便器の前の壁に
手摺を取付けて貰いました。
これで何とか、
20日まで持ち堪えられると思います。

トイレ改修工事は、
区に補助金を申し込みました。
(60歳以上の補助枠があるそうです。)
先日、
区の福祉担当の方が、家と愚生の様子を
確認しにみえました。
……………
\(^-^)/。ばんざ~い。
区から補助を頂けそうです。
同席したケアマネさんが、
補助が簡単に認められた事を
驚いていました。
う~ん、
30年以上、区民税を払っているからかな?
おっ!そいつぁナイスアイデア!
渋ったら「高納税者だから還元せい!」と迫ろう。

んまっ、とにかく大感謝です。

先行工事で取り付けた手摺です。(横向きの木製)
右手に杖、左手は手摺で、便座まで辿り着けます。

2017100612494888c.jpg

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クローゼット。

2017/10/07 Sat

出来ない事が
またひとつ増えました。
クローゼットに洋服を
掛けられなくなってしまいました。

車椅子に乗った状態で行う為、
ハンガーの端を持って
肩より高く上げないと掛かりません。
洋服を掛けたハンガーの重さに負けて、
手が上げられません。
夏、半袖で薄地のアロハシャツの時は
ギリギリ上がっていましたが、
最近は、厚地の長袖シャツに替わり、
重さに負けてしまい上がりません。

そろそろ、アウターを着る季節ですが、
その重さには、多分お手上げです。

(いや、手は上がりません。)

………また、何か工夫して対応ます。


春に買ったVANのスイングトップ。
すぐ暑くなって2回しか着れませんでした。
これから、着倒してヤリヤス。

20171008023425d6f.jpegネービーを買っています。

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プロフィール

s-y.moon

Author:s-y.moon
😅
2015年1月の夜でした。
飲んだ帰り道、
突然、左脚が上手く動きません。
・・・
整形外科に通い始めましたが、
原因不明で、
神経内科も行く事となります。
・・・
2016年6月に検査入院をして、
7月5日にALSと診断されました。
う~ん、 正直怖いです。
orz

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