cqJIqgI43gJH7HvA5DcDhJ1BZrQhFjcwgSLnmvqccqJIqgI43gJH7HvA5DcDhJ1BZrQhFjcwgSLnmvqc 極楽 ALSライフ ALS, etc.
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自己紹介。

2020/01/10 Fri

自己紹介を書きました。
「(株)スーパーナース」から、
新しい看護婦さんが
みえたときなどに、
自己紹介をしなくては
失礼かなと思ったからです。


私は、ALSと言う難病です。 
ALSは、全身の筋肉が
動かなくなる病気で、
治療法はありません。
私の場合、
自発呼吸ができません。
そこで、気管切開をして、
人工呼吸器を装着しています。
また、飲食もできないので、
胃ろうから、栄養と水分等を
摂っています。
コミュニケーションには、
パソコンに登録した定形文を
使っています。
よろしくお願い致します。



パソコンに読み上げさせて
使います。
「定型文」を「ていかたぶん」と
読まれたのは、ご愛敬です。

「定けい文」と変えヤシタ。






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こりゃあ、
入社試験の自己紹介だ。




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ALS。

2019/12/28 Sat

【筋萎縮性側索硬化症と人工呼吸器】


筋萎縮性側索硬化症(ALS)は
不治の病でありながら、
人工呼吸器を使用すると、
10年以上生存することも
まれではありません。

⇒愚生は、長生きなんて嫌だなあ。
 ベッドで天井を見て過ごす毎日は、
 生きているとは言えないと思う。

ですから,
ALSの告知と人工呼吸器の使用は,
癌の告知や治療法の選択よりも
難しい面があります。

⇒愚生の場合、
  発症してから1年半も病院を
  転々と渡り歩きました。
  数ケ月間通った日赤病院でも
  診断がつかず、紹介された
  神経専門の病院に
  通院する頃には症状も悪化
  していて、そこで、
  ALSと診断されたときには、
  「やっぱり、ALSかあ」なんて、
  ようやく病名がわかったことに、
  ホッとしていました。

つまり,
1.苦しみの内容が違います。
  ALSの苦しみは,痛みではなく、
  ”動けない”
  ”思ったように意志が伝えられない”
  といった、
  ”できない”苦しみであり、
  癌の場合の肉体的な苦しみや、
  痛みとは性質が違います。

⇒はい。何も出来ません。
  右手の指がかすかに動くだけです。
  トビーの視線入力とPPSの風船型
  スイッチと専用アプリを使って、
  かろうじてブログを書いています。
  飲食もまったく出来ません。
  今後さらに症状が進むと、
  指も動かせなくなるんだろうなあ。
  イヤダナア。

2.苦しむ期間が違います。
  癌の末期ならば、何ヶ月か後には
  死によって苦しみが終わりますが、
  ALSの苦しみは年余にわたって
  続きます。

⇒苦しんでいます。

3.ALSの場合は
  自分の苦しみもさることながら、
  家族や介護者に
  膨大な労力・経済力の負担を
  強いることになります。
  実質的には、在宅で誰か一人、
  必ず家にいなければなりません。
  もしも人工呼吸器のトラブルが
  起こったらと考えると、30分の
  買い物にも出かけられません。
  そんな生活を家族に
  10年以上も強いるかも
  しれないのです。
  寝たきり高齢者の介護と違って、
  民間のヘルパーは
  人工呼吸器の管理まで
  責任は持てないとして
  介護を拒否するのが現状です。

⇒「民間のヘルパーのくだり」は
  チョッと違います。
  気切からの吸引は看護師等の
  資格がないと出来ません。
  (家族は出来ます)
  愚生は、自発呼吸が出来ない
  ので、呼吸器が3分止まれば
  アウトっす。
  まあ、そのときは諦めますが、  
  苦しむのはイヤダナア。

しかし、ALSの場合,
一旦人工呼吸器をつけてから、
「やっぱりやめた」と
外すわけにはいきません。
それは、
意識がはっきりしていて、
何年かの人生があって、
子供が結婚して、
孫の顔も見られる可能性も
十分ある人の息の根を止める
ことになるからです。

⇒殺人罪じゃないかなあ?
  自殺もできないからだで
  生き続けるのは、
  ショージキ辛いっす。





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ひとりコードブルー。

2019/12/09 Mon

まいりました。
カニューレのカフを調節するチューブが
破損して、
カフの空気が抜けてしまいヤシタ。
人工呼吸器から空気が送り出されるたびに
口のなかに空気が漏れ出して
ヒューヒューと音がし、
その状態で湯船に浸かったら、
肺に空気がまったく入ってこなくなってしまい、
大慌てしました。
(いやあ、水圧って病人にはNGダネ)
どんどん苦しくなってきて
慌てました。
「こんなことで死んじゃうのかな?」
なんて、思いました。

妻がアンビューバッグを持ってきて、
空気を送り込んでもらったら
肺に空気が届きました。
「こんなんで助かるのかな?」

まだ、息苦しさは残っていて
「ブログを書いているとクラクラする」
てな訳でおしまいです。



カニューレです。
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カフです。
カフの役割は
気管壁とチューブの間のリーク防止。
気管壁とチューブの間にリークがあると、
気管分泌物や吐物を誤嚥して
VAP(人工呼吸器関連肺炎)の原因に
なるだけでなく、
人工呼吸中のエアリークが
換気量の低下を引き起こすためです。
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アンビューバッグです。
他動的に換気を行うための医療機器
である。人工呼吸法の主流として、
救急現場の第一線で幅広く
用いられています。
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湯船。湯舟との書きます。
説明は要らないよねね。
ダウンロード (4)000







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久しぶりの・・・。

2019/12/04 Wed

一昨日の夜のことです。

久しぶりに、息苦しくなって、
妻に「息苦しい。薬をくれ」と
パソコンの筆記で依頼したのですが、
久しぶりのことで
薬の名前を思い出せません。

妻は
「くすり?薬って、なんのクスリ?」
と、もっとボケボケです。
薬置き場を見て、
「ああ、オプソね」
と、ようやく思い出しヤシタ。
 
じつは、
オプソを使うのは
去年の7月の気切手術以来で
1年以上も経っています。
思い出せなくても無理はありません。

・・・、
久しぶりのオプソは、
速攻で効くかと思ったのですが、
まったく効く様子がみられません。
その間も息苦しさは、
ボデイブローの様に
ジワジワと響いてきます。
痰が絡んでいる感覚が無いので
「カフアシストしても効かないだろう」
と思いながらも
カフアシストを4,5回繰り返してみたら
「ゴボッ」と、
痰の親玉みたいのが飛び出して来て
それからジワジワと、
息苦しさが引いていきヤシタ。

久しぶりの息苦しさに
「このまま死んじゃうのかなあ・・・」
なんて
弱気になったけど、
・・・、まだまだ生きそうです。







死んじゃってもよかった
んだけどなあ・・・(´・Д・)」。

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愚痴。

2019/11/08 Fri

歯が乾いて
上唇がもどらなくなってしまい、
都度
マウスウオッシュ・スプレーを
スプレーしてもらっています。
市販品を使っていたのですが、
処方箋がでるという話しを聞いて
処方薬に換えたのですが、
『効き目の持ちがいまひとつ』で、
市販品に戻しました。


日によって違い
無意識のうちに、口が
ポカンと開いてしまう日は
歯の乾燥どころか
口のなかが干からびてしまいヤス。
唾液があふれるときも厄介ですが、
乾燥も、地味につらいです。



愚痴とボヤキの日でヤンシタ。



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・先ずは、プロフィールです。

極楽

Author:極楽
2015年1月の夜でした。
飲んだ帰り道、
突然、左脚が上手く動きません。
・・・
整形外科に通い始めましたが、
原因不明で、
神経内科も行く事になります。
・・・
2016年6月に検査入院をして、
7月5日にALSと診断されました。
orz

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