cqJIqgI43gJH7HvA5DcDhJ1BZrQhFjcwgSLnmvqccqJIqgI43gJH7HvA5DcDhJ1BZrQhFjcwgSLnmvqc 極楽 ALSライフ 身体状況記録

身体状況の記録。<201804>

2018/04/05 Thu

ウド頭、おおむね成功です。
なんと言っても、大笑いされるのが一番嬉しいッス。
褒められると「こりゃぁ、お世辞だ」てな感じッス。


春ですね。
西向きのベランダに面してベッドを置いてますが、
西陽が射し込むと、もうかなり暑いです。

早速、いつもの記録です。

・声:<悪化です> 全く出ない時もあります。

・息:<強烈悪化> 息苦しさが始まりました。

・咽:<悪化です> とろみ飲料も飲みずらいです。

・首:<少々悪化> 寝てれば向きを変えられます。

・手:<悪化です> 左手で動くのは手首と指だけです。

・腰:<ほぼ維持> ポキッとなる時、恐いです。

・脚:<強烈悪化> 右足は動きますが実用性ゼロです。

・全体:<悪化です> 息苦しいのが辛いです。

・ALS機能テスト : 18点。(先月より5点下がりました。)


4日前、朝食を摂る為、
車椅子に座ったものの
息苦しくてすぐベッドに戻りました。
発症してから、初めての息苦しさでした。
ベッドに戻って寝ても、しばらく
「ウッ…ウッ……」とうめき声が
出てしまいます。
今までは、ウンコを我慢している時だけ
出ていた声です。「やめてよ!焦るから」と
リフトのスリングを装着しようとする妻から
怒られる声です。出番が増えてしまいました。


病院に連絡したら
フィリップスの酸素濃縮器を手配下さいました。
長いホースをつないだので、
機器本体をを移動させずに、
ベッド、食卓、ポータブルトイレで使えます。
愚生の生活範囲の全てです。
数メートルのホースが届く広さが生息圏です。

酸素を吸いながら、
食事やトイレをしています。

様々な機器や道具、生活用品や医療品で
部屋がどんどん狭くなります。
車椅子にリフトやポータブルトイレ等の大物は勿論ですが、
エンシュアや点滴薬の在庫も多いです。




けっこう大きな装置だと思いましたが、
訪看さん曰く「あらっ、随分小さくなったのね」です。
外出用のボンベも用意下さいました。
はい、部屋がどんどん狭くなります。

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身体状況の記録。<201803>

2018/03/05 Mon

要介護5を申請中です。
簡単に言うと、寝た切りッス。

早速、いつもの記録です。

・声:<悪化です> 喋ると疲労困憊します。

・息:<ほぼ維持> 息苦しさはありません。

・咽:<強烈悪化> 水が飲めません。

・首:<悪化です> ふにゃふにゃです。

・手:<悪化です> 左手が上がらなくなりました。

・腰:<ほぼ維持> 多分、寝返り出来なくて腰痛です。

・脚:<強烈悪化> 座った時でも踏ん張れません。

・全体:<強烈悪化> 食事とトイレ以外はベッドです。

・ALS機能テスト : 23点。(先月と同じです。)

ALS機能テストの点数は減っていないですが、
生活の質は悪化しました。
実質的には、寝た切りになりました。

……………
症状が急激に悪化する時期と、
たまたま入院が重なったのかも知れません。
が、
入院前日まで一人でマックを食べていたのに、
入院3日目には全介助で流動食になりました。
正直、納得いかないです。
ただ、
今は、胃ろう頼りの栄養摂取になっており、
もしかすると、
生き延びる為のラストチャンスを
ジャストタイムで掴んだのかも知れません。
飲めないので、胃ろうから水分を採ってます。




シリンジ。針ぼ無い大きな注射器デスネ。
チューブをかいして胃ろうにつないで、
水び溶いた薬を一気に採ります。
栄養材は点滴のように吊るして、
ポタポタと1時間掛けて採ります。

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身体状況の記録。<201802>

2018/02/18 Sun

2月の定期記録です。

・声:<悪化です> 出ません。一言喋るとクタクタです。

・息:<若干悪化> 少し息苦しい時あります。

・咽:<強烈悪化> 水を飲めなくなりました。

・首:<悪化です> 多分、力が入りません。

・手:<悪化です> PSBを使っても食事出来ません。

・腰:<ほぼ維持> 若干、腰痛がします。

・脚:<強烈悪化> 右足も突っ張れません。

・全体:<強烈悪化> 食事とトイレ以外はベッドです。

昼飯を食べた後、座ったまま
数分使ってブログを書いてます。
ベッドで書ける環境にしないと
継続は厳しいです。
う~ん、
どげんかせんといかん! (ノ`△´)ノ

身体状況の記録。<201711>

2017/11/05 Sun

本日 11月5日、
妻が還暦の誕生日です。オメデトオ! 😌🎁🎂
結婚して30数年経ちました。もう夫婦と言うより
戦友と言った方が似合っているかも知れません。
はい、これからも一緒に戦って下さい。 m(._.)m 
夫婦と言うと、夫と妻の役割や仕事が従来の型にはまっている感じがしますが、
戦友と言うと、横並びで同じ目標(多分幸せ)を目指している仲間って気がします。
 
愚生は、チョッと戦傷を負ってしまいましたが、
戦意は喪失してません。勝負はまだこれからです。

では、いつものフォーマットです。

・声:<悪化です> 目の前の人にだけ届きます。

・息:<ほぼ維持> 家でもカフアシスト開始です。

・咽:<悪化です> 汁物にはトロミをつけてます。

・首:<強烈悪化> 首サポーターしても辛いです。

・手:<悪化です> 肩より上では力が入りません。

・腰:<悪化です> 腰を伸ばすと痛めます。

・脚:<悪化です> 頼みの右足も痙攣始めました。

・全体:<悪化です> そろそろ運転が難しいです。

・ALS機能テスト : 29点。(質はさらに悪化しました)

先月は手摺を頼りに50cm歩けました。 今月は、
同じ手摺で左足を軸に180度回るのが精一杯です。
手足や首など、関節の可動範囲が狭まってきました。
これは地味にこたえます。手が届かなくなったり、
振り向けなくなったり、動きが小さくなり不便です。
出来ない事が少しずつ増えて来ており、
毎日、その変化を確認している様な状況です。
病院には、
去年の11月24日に初通院して以来、1年通ってます。
 \(^-^)/ 良く1年間通った。あんたはエライ!(自画自賛)
が、駐車する時のハンドル操作が厳しくなり、
ぶつけはしませんが、かなりもたついています。
………………
断腸の思いで、運転・通院を止める事にしました。
院長先生にご相談したところ、
訪問診療を、月末から始めて頂けそうです。

……………(T_T)
すっかり顔馴染みになった病院のスタッフさんと
会えなくなるのが残念で、とても寂しいです。

……………………(T_T)(T_T)(T_T)



うさぎは、寂しいと死んじゃうんだよ。
………………あっ!、自分はねこだぁ!

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ねこはね、食べないと餓死しちゃうんだ。
(それは当たり前!)


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身体状況の記録。<201710>

2017/10/05 Thu

退職して、
単身赴任を辞め東京の自宅に戻り、
今の病院へ初めて通院したのが
昨年の11月24日です。
10ヶ月通いました。
あと2ヶ月程頑張れば、丸1年達成です。
病院の先生、及びスタッフの皆さん、
あらためて有難うございます。
この病気で1年通院出来るのは、
愚生の進行具合は勿論ですが、
皆様のお心遣いもあると思っています。
愚生は、比較的
ロジカルに物事を考えるタイプですが、
治療法が無い病気に向かう皆様の働きと想いから
お力を頂いていると信じています。m(__)m


では、いつものフォーマットです。

・声:<悪化です> 夕方になると声は出ません。

・息:<ほぼ維持> 家にカフアシストを置く予定です。

・咽:<悪化です> ゼリーを使って薬を飲み始めました。

・首:<悪化です> 昼間も横になって休ませています。

・手:<悪化です> 左手がだいぶ上がらなくなりました。

・腰:<ほぼ維持> 痛み止め(トラムセット)を飲んでます。

・脚:<強烈悪化> たまに、右足も痙攣し始めました。

・全体:<強烈悪化> 手摺に掴まっても数秒しか立っていられません。

・ALS機能テスト : 29点。(先月と同じですが、質はまた悪化しました。)

先月は1m歩けていましたが、今は50cmも難しいです。
手摺につかまっても数秒しか立ち続けられません。
入浴は、介助して貰うようになりました。
トイレに入って、すぐ放尿出来無くなりました。
(念の為、前立腺の薬を飲んで様子を見ます。)
……………
悪くなる事ばっかりですが、1つ改善出来ました。
何と、30年以上悩んでいたイボ痔が自然治癒しました。
以前は飲み過ぎからの下痢で、毎日7~8回トイレへ行き、
肛門を酷使してましたが、便秘ぎみになって1日1回に
なったお陰だと思います。\(^-^)/
と、うんち好きの(^_^)さんの想いもあるかも?

🎶痔にはランボルギーニ。……あっ!ボラギノールだぁ。
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プロフィール

s-y.moon

Author:s-y.moon
😅
2015年1月の夜でした。
飲んだ帰り道、
突然、左脚が上手く動きません。
・・・
整形外科に通い始めましたが、
原因不明で、
神経内科も行く事になります。
・・・
2016年6月に検査入院をして、
7月5日にALSと診断されました。
う~ん、 正直怖いです。
orz

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