身体状況の記録。＜201708＞

5月中旬、病院の駐車場で、
いきなり歩けなくなった時の続きをチョッと書きます。

その日、いつも通りに一人で運転して行きました。
ところが、病院に着いて車を降りたら、いきなりです。
立つのも辛く、とても歩けない状態なのに気付きました。
僅か30分の運転中に症状が急変したんですね。
翌日から、妻に同行して貰う様になり、
院内の移動も車椅子が必須となりました。
一時的な悪化では無く、症状は戻りませんでした。

さらに、その日から症状の進行が早まる様になり、
出来ない事がじわじわと増え始めました。

【出来なくなった事】
・寝ている状態から座る事。
・床から立ち上がる事。
・歩く事（転びそうになりながら、必死になって3m）。
・左足を動かす事。(全く動かないのを実感します)。
・病院のリハビリ台で起き上がる事、寝転ぶ事。
・首のサポーターを外して過ごす事。
・車に普通に乗る事（妻に左足を入れて貰います）。
・立っている事（真っ直ぐ立つのは厳しいです）。

【床に座る・寝る】は、あきらめました。
必ず、車椅子、ベッド、便座、風呂椅子のどれかです。
上記の間を移動する時だけ、根性を入れて立ち上がってます。

では、
いつものフォーマットで記録します。

・声：＜悪化です＞ 一段と小声になり、喋るのが億劫です。

・息：＜若干悪化＞ バイパップ(の練習)を開始しました。

・咽：＜若干悪化＞ パンを飲み込むのが辛くなりました。

・首：＜悪化です＞ 頭を支えるサポーターは必須です。

・手：＜悪化です＞ 握力が落ち、昨日、左手は5kgでした。

・腰：＜ほぼ維持＞ 痛み止め(トラムセット)を飲んでます。

・脚：＜強烈悪化＞ 装具を着けても、左足は全く上がりません。

・全体：＜悪化です＞ 体幹の筋力低下が一段と進みました。

・ALS機能ﾃｽﾄ ： 29点。(先月と同じですが、質は悪化してます。)

体全体で筋肉の品質・運動能力がかなり落ちた事を実感しています。
例えば、3m歩く時も、いきなり力が抜けてしまいそうな感覚・恐怖
を感じながら、必死に歩くようになりました。

ただ幸いな事に、愚生の進行は比較的遅い方の様に思います。

ご先祖様か、神様か、お天道様か、鰯の頭か、、、に感謝してます。
・・・
森羅万象に感謝しています。


長文になってスミマセン。



まだまだこれから！


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身体状況の記録。＜201707＞

7月の状況記録です。
昨年の7月5日にALSと診断されましたので、診断後丸1年となります。

複数の病院に通った後、神経専門病院に検査入院しての診断でした。
自分でもNETで調べて、ALSだろうと自己判断していました。
当日、『やっぱり、そうか。』みたいな気持ちで、
先生の診断を聴いたのを覚えています。
びっこを引きつつも歩けていたせいか、不思議と絶望感は無かったです。

発症してからは、2年6ヶ月経ちました。
つまり、発症から診断までに、1年6ヶ月要したって事です。
町の整形外科から始めて、日赤(静岡赤十字病院)にも1年近く通いました。
筋電図検査を、数ヶ月空けて2度した後、神経内科の先生が、
『運動ニューロン系の病気の可能性が高い。』とご判断され、
神経専門の国立病院をご紹介頂きました。

で、初めは通っていたのですが、
やはり入院しての検査が必要となって、ALSと診断されました。
余談ですが、神経専門の病院の為、ｿｰｼｬﾙﾜｰｶｰさんも神経専門です。
なので、専門知識・関連知識が豊富で、話が早いです。

ずいぶん書き込んじゃいました。
記念日なので、許してチョンマゲ。


・声：＜悪化です＞ かすれた小声て、聞き取れ無いです。

・息：＜若干悪化＞ 息苦しい時が増えました。

・咽：＜悪化です＞ 痰が絡んだり、鼻が通らなかったりします。

・首：＜強烈悪化＞ 頭を支えるｻﾎﾟｰﾀｰは必須です。(暑苦しい！)

・手：＜悪化です＞ 左手と左肩が痛くて、力が入らないです。

・腰：＜ほぼ維持＞ 痛み止めを飲んでます。

・脚：＜強烈悪化＞ 装具を着けても、左足は全く上がりません。

・全体：＜悪化です＞ 体幹の筋力低下を痛感してます。

・ALS機能ﾃｽﾄ ： 29点。(先月から▲7点、2ヶ月で▲16点。)

このひと月で、症状がさらに悪化しました。
症状悪化に合わせて、
生活スタイルを微妙に工夫しながら対応しています。
・食事は車椅子のままテーブルで摂るとか、
・昼寝は、必ず電動ベッドでするとか、
・シャワーの際、車椅子に乗ったまま脱衣するとか、
・ティッシュは4ヶ所に置いておくとか、、、
こんな感じです。

一番心配なのは、運転です。
左手が上がらず、力も入りにくくなったので、
駐車時など、か弱い女性が行う送りハンドルになっています。
首のｻﾎﾟｰﾀｰが邪魔して振り返れませんので、合流は超慎重派です。
ただ、運転出来ることが、心の支えになっていますので、
諦める日が来るのが、一番怖いです。


知る人ぞ知るトレノです。
本当は、レビンの方が軽くて有利なんです。


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身体状況の記録。＜201706＞

6月の状況記録です。

・声：＜悪化です＞ 常にかすれて、小声になりました。

・息：＜悪化です＞ 息苦しい時がよくあります。

・咽：＜悪化です＞ 痰がからみ辛いです。

・首：＜悪化です＞ 頭が重たく、常にｻﾎﾟｰﾀｰ装着してます。

・手：＜悪化です＞ 両手とも上げられません。

・腰：＜ほぼ維持＞ 食後毎回、痛み止めを飲んでます。

・脚：＜悪化です＞ 装具を着けて1～3m位で疲労困憊です。

・全体：＜悪化です＞ 小さな段差でも、歩けなくなりました。

・ALS機能ﾃｽﾄ自己評価：36点。(先月の45点からガタ落ちです。)

（『違和感』とは、若干の痛みと脱力感を感じる状況です。）

ここ数日でまた、病気の進行が早まってしまいました。
2週間前、コンビニの店内程度なら歩けました。
今は、トイレの前まで車椅子で行って、入るのが精一杯です。
素人判断ですが、体幹が病み始めた様に思います。
本の短い時間しか、真っ直ぐ立っていられなくなりました。

息苦しいのと、頭の重さから来る首の違和感は辛いです。


もう、数十年、座り小便派です。



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身体状況の記録。＜201705＞

5月の状況記録です。

・声：＜若干悪化＞ 常にかすれて、ろれつがまわりません。

・息：＜悪化です＞ 息苦しい時が増えました。

・咽：＜若干悪化＞ ヨダレを飲み込みくくなりました。

・首：＜悪化です＞ 頭が重たく、ｻﾎﾟｰﾀｰが欲しい感じです。

・手：＜悪化です＞ 左手親指が痛くて、力を入れにくいです。

・腰：＜ほぼ維持＞ 腰痛になりそうな時、痛み止めを飲んでます。

・脚：＜悪化です＞ 装具を着けて2～30m位で疲労困憊です。

・全体：＜若干悪化＞ 体幹の筋力低下を実感します。前屈みが出来ないです。

・ALS機能ﾃｽﾄ ： 45点。

（『違和感』とは、若干の痛みと脱力感を感じる状況です。）

ここ10日間程、病気の進行が早まってしまいました。
調子の悪い時は、トイレ迄歩くだけで、ヒーヒー言います。
息苦しいのと、頭の重さから来る首の違和感は、結構辛いです。
と、自称アル中で、毎日、酩酊まで呑んでましたが、
今は、ナイトキャップのひとくちだけです。
う～ん、泥酔しなくても眠れる事に気付きました。


昔は、毎晩こんな感じでした。


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身体状況の記録。＜201704＞

４月の状況記録です。

・声 ： ＜若干悪化＞ 常に、ろれつがまわらず、滑舌悪いです。

・口 ： ＜ほぼ維持＞ ヨダレがたまって、ﾃｨｯｼｭが欠かせません。

・喉 ： ＜若干悪化＞ 先日、水を誤飲しました。

・首 ： ＜若干悪化＞ 常に違和感があり、ｽﾐﾙｽﾁｯｸ塗りまくりです。

・手 ： ＜若干悪化＞ 左手が上がらず、シャツが着難いです。左右共、握力20kg弱。

・腰 ： ＜ほぼ維持＞ 腰痛治まりホッとしてます。

・脚 ： ＜若干悪化＞ 装具を付けて少し歩けますが、左足が上がりません。

・全体：＜若干悪化＞ すぐに疲れてしまいます。動いた後に、休憩は必須です。

・ALS機能ﾃｽﾄ ： 45点。

（『違和感』とは、若干の痛みと脱力感を感じる状況です。）

歩くのが辛くなってきたので、車イスを検討し始めました。
要支援2なので、介護保険は使えず、全額自己負担です。(涙
2万円以下の自走式にするか、
いっそのこと電動にするか、決めかねています。
初めてなので、どんな機種にすれば良いのか、
どんな機能を優先すれば良いのか、悩みまくっています。


検討中の電動型です。小型軽量は歓迎ですが、段差に弱そうです。
と、WHILLが格好良いのですが、置場所、重量、価格に問題ありです。


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