cqJIqgI43gJH7HvA5DcDhJ1BZrQhFjcwgSLnmvqccqJIqgI43gJH7HvA5DcDhJ1BZrQhFjcwgSLnmvqc 極楽 ALSライフ 身体状況記録
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身体状況の記録。<202101>

2021/01/05 Tue

いつもの報告でヤンス。

・声:気管切開済
・息:気管切開済
・咽:気管切開済
・首:現状維持(動かせませんって事です)
・手:悪化
・腰:現状維持(動かせませんって事です)
・脚:現状維持(動かせませんって事です)
・身体全体で:
 右手で、PPSスイッチの風船を
 押す力が、だんだん弱くなり、
 困っています。
・ALS機能テスト:1


NHKスペシャル
「患者が“命を終えたい”と言ったとき」
を観ました。

番組HPから紹介文です。

今年、京都のALSを患う女性がSNSで知合った医師
に自らの殺害を依頼し、薬物の投与を受けて亡くな
るという事件が明るみになった。
(京都ALS患者嘱託殺人事件)。

「苦しむ姿を見せたくない」、「延命して家族に負担を
かけたくない」―そうした患者の訴えに、医師たちは今
どう向き合っているのか。

がんの終末期やALSなど神経難病の現場では、どこ
まで患者の希望に寄り添うべきか、どんな言葉をかけ
ればいいのか、医師たちが模索している。命をめぐる
葛藤の記録。



京都の事件で亡くなった林優里さん
は、“tangoleo(タンゴレオ)” という
ハンドルネームで、安楽死をするため
にブログとツイッターを始めていました。

優里さんは、終末期癌患者の緩和
治療を専門とする「しんじょう医院」
の新城先生に、鎮静についてライン
を送っていました。
たぶん鎮静治療を受けたかったんだ
と思います。

鎮静を受けると、眠り込んだような
状態に陥り患者によっては亡くなる
まで連続して鎮静を繰り返します。


この話、続きます。



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身体状況の記録。<202012>

2020/12/05 Sat

いつもの報告でヤンス。

・声:気管切開済
・息:気管切開済
・咽:気管切開済
・首:現状維持(動かせませんって事です)
・手:悪化
・腰:現状維持(動かせませんって事です)
・脚:現状維持(動かせませんって事です)
・身体全体で:
 右手で、PPSスイッチの風船を
 押す力が、だんだん弱くなり、
 困っています。
・ALS機能テスト:1


最近、
瞼の動きが悪くなってきました。

朝起きた直後や、夜中に目が
覚めたときに、目が開きません。
顔を歪めながら無理矢理開け
ようと何回かチャレンジすると、
かすかに開くのですが、
開けようとする意志に反して
すぐに閉じてしまいます。

日中は逆に、瞼をしっかりと
閉じることができずに目が乾い
てしまって、涙が止まらなくなる
ときがあります。

もし瞼が開かなくなったら、じぶん
から意思表示することができなく
なってしまいます。
……、嫌だなあ、怖いなあ。
なんとしても、
……、そうなる前に死にたいなあ。
なんとかならないかなあ。

……、お願いします。




先生、教えて頂けますか。

ALSの患者さんで、TLSの状態まで悪化した人
はいらっしゃいますか。
先生は、TLSの状態になっても、生きる意味が
あると思いますか。
私には、到底思えません。TLSの状態で生きる
ことは、拷問と一緒です。生き地獄です。

実は最近瞼が開きずらくなってきて困っています。
このままだと近いうちに、TLSになってしまいます。

そこで、法規違反となることを承知で、失礼で
勝手なお願いをさせて頂きたいのです。
瞼が開かなくなったら、安楽死を施術して頂け
ないでしょうか。
意思表示ができる今のうちに、お願いしときたい
のです。

ご迷惑をお掛けする気は、決して御座いません。​
身勝手を言って申し訳ございませんが、ご検討
頂ければ、幸甚に存じます。


……、上の手紙はまだ出せていません。




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身体状況の記録。<202010>

2020/11/05 Thu

いつもの報告でヤンス。

・声:気管切開済
・息:気管切開済
・咽:気管切開済
・首:現状維持(動かせませんって事です)
・手:悪化
・腰:現状維持(動かせませんって事です)
・脚:現状維持(動かせませんって事です)
・身体全体で:右手で、
  PPSスイッチの風船を
  押す力が、だんだん弱く
  なり、困っています。
  感度 : 14.
・ALS機能テスト:1



看板に偽り有りだよね。
いや、愚生のブログのことです。

『極楽 ALSライフ』ってタイトル
のくせに、
ALSの話しが出てこないのは
詐欺だよね。

毎月書いている
この『身体状況の記録』が
唯一のALS関連なのですが、
だいぶ前から
四肢麻痺で動け無い上に、
気管切開して人工呼吸器に
つながれている、
ある意味”上がり”の状況
なので、身体の変化が無く、
書くことがほとんどありません。 

また不幸にも、
ALSを発症した方のブログは
病気と向き合い、
毎日のように悪化する症状と
闘い、時には打ち負かされ
ながら、
その心情を綴るのが、
なんと言っても、王道です。

それに対して、
愚生のブログは、邪道と言うか
脇道と言うか、
まっ、クソみたいなもんす。

それでもこれからは、
タイトルの通りに、
ALSのことも書いていこう
かなって思います。




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バイデン氏が264人獲得。
トランプ氏は214人。
バイデン、がんばれ!!
って
もう投票は終わっている
って!!





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身体状況の記録。<202010>

2020/10/07 Wed

いつもの報告でヤンス。

・声:気管切開済
・息:気管切開済
・咽:気管切開済
・首:現状維持(動かせませんって事です)
・手:悪化
・腰:現状維持(動かせませんって事です)
・脚:現状維持(動かせませんって事です)
・身体全体で:右手で、
  PPSスイッチの風船を
  押す力が、だんだん弱く
  なり、困っています。
・ALS機能テスト:1点




1月ほど前から、上唇と鼻の下が
痙攣するようになりました。
ピク・ピク・ピクと5~6分続きやす。

この病気の症状は、
愚生の場合、
痙攣し始めたあとに麻痺へと
進行しますが、
案の定、口が動きずらくなって
しまいやした。 

口を曲げて、「いいえ」のサインを
出していたのですが、 
見分けがつきずらくなってしまい、
難儀しています。

瞼がピクピクし始めたら、
どうしよぉ。
こわいよなぁ。


動かなくなったら、どうしよぉ。
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身体状況の記録。<202009>

2020/09/05 Sat

いつもの報告でヤンス。

・声:気管切開済
・息:気管切開済
・咽:気管切開済
・首:現状維持(動かせませんって事です)
・手:悪化
・腰:現状維持(動かせませんって事です)
・脚:現状維持(動かせませんって事です)
・身体全体で:
  右手で、PPSスイッチの風船を
  押す力が、だんだん弱くなり、
  困っています。
・ALS機能テスト:1点


  
3ヶ月くらい前から、右耳から異音
が聞こえて困ってます。
水が流れるような、ガスが漏れる
ような音が四六時中聞こえていて
鬱陶しいことこの上ないっス。

んで昨日、耳鼻科の先生に往診に
来て頂いたところ中耳炎と診断され、
「オトヴェント」という器具を通販で
買って治療するように指示されました。

ん?「オトヴェント」って何だ?
初めて聞く名前だぞ。
もしかして、知ってて当たり前?
知らないのは恥?
まぁいいや。さっそくググります。

ダウンロード (27)


「自己耳管通気器具」。
どうも、自分で耳抜きするための器具
のようです。
1ヶ月後に先生が効果の確認に見える
とおっしゃったので、使い続けないと効果
が表れないのかもしれないが、異音が
無くなるのなら御の字です。
これからは毎日耳抜きして暮らしやす。





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・先ずは、プロフィールです。

極楽

Author:極楽
2015年1月の夜でした。
飲んだ帰り道、
突然、左脚が上手く動きません。
・・・
整形外科に通い始めましたが、
原因不明で、
神経内科も行く事になります。
・・・
2016年6月に検査入院をして、
7月5日にALSと診断されました。
orz

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