身体状況の記録。＜201804＞

春ですね。
西向きのベランダに面してベッドを置いてますが、
西陽が射し込むと、もうかなり暑いです。

早速、いつもの記録です。

・声：＜悪化です＞ 全く出ない時もあります。

・息：＜強烈悪化＞ 息苦しさが始まりました。

・咽：＜悪化です＞ とろみ飲料も飲みずらいです。

・首：＜少々悪化＞ 寝てれば向きを変えられます。

・手：＜悪化です＞ 左手で動くのは手首と指だけです。

・腰：＜ほぼ維持＞ ポキッとなる時、恐いです。

・脚：＜強烈悪化＞ 右足は動きますが実用性ゼロです。

・全体：＜悪化です＞ 息苦しいのが辛いです。

・ALS機能ﾃｽﾄ ： 18点。(先月より5点下がりました。)


4日前、朝食を摂る為、
車椅子に座ったものの
息苦しくてすぐベッドに戻りました。
発症してから、初めての息苦しさでした。
ベッドに戻って寝ても、しばらく
「ウッ…ウッ……」とうめき声が
出てしまいます。
今までは、ウンコを我慢している時だけ
出ていた声です。「やめてよ！焦るから」と
リフトのスリングを装着しようとする妻から
怒られる声です。出番が増えてしまいました。

病院に連絡したら
フィリップスの酸素濃縮器を手配下さいました。
長いホースをつないだので、
機器本体をを移動させずに、
ベッド、食卓、ポータブルトイレで使えます。
愚生の生活範囲の全てです。
数メートルのホースが届く広さが生息圏です。
酸素を吸いながら、
食事やトイレをしています。

様々な機器や道具、生活用品や医療品で
部屋がどんどん狭くなります。
車椅子にリフトやポータブルトイレ等の大物は勿論ですが、
エンシュアや点滴薬の在庫も多いです。



けっこう大きな装置だと思いましたが、
訪看さん曰く「あらっ、随分小さくなったのね」です。
外出用のボンベも用意下さいました。
はい、部屋がどんどん狭くなります。


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身体状況の記録。＜201803＞

要介護５を申請中です。
簡単に言うと、寝た切りッス。

早速、いつもの記録です。

・声：＜悪化です＞ 喋ると疲労困憊します。

・息：＜ほぼ維持＞ 息苦しさはありません。

・咽：＜強烈悪化＞ 水が飲めません。

・首：＜悪化です＞ ふにゃふにゃです。

・手：＜悪化です＞ 左手が上がらなくなりました。

・腰：＜ほぼ維持＞ 多分、寝返り出来なくて腰痛です。

・脚：＜強烈悪化＞ 座った時でも踏ん張れません。

・全体：＜強烈悪化＞ 食事とトイレ以外はベッドです。

・ALS機能ﾃｽﾄ ： 23点。(先月と同じです。)

ALS機能テストの点数は減っていないですが、
生活の質は悪化しました。
実質的には、寝た切りになりました。

……………
症状が急激に悪化する時期と、
たまたま入院が重なったのかも知れません。
が、
入院前日まで一人でマックを食べていたのに、
入院３日目には全介助で流動食になりました。
正直、納得いかないです。
ただ、
今は、胃ろう頼りの栄養摂取になっており、
もしかすると、
生き延びる為のラストチャンスを
ジャストタイムで掴んだのかも知れません。
飲めないので、胃ろうから水分を採ってます。




シリンジ。針ぼ無い大きな注射器デスネ。
チューブをかいして胃ろうにつないで、
水び溶いた薬を一気に採ります。
栄養材は点滴のように吊るして、
ポタポタと1時間掛けて採ります。


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身体状況の記録。＜201802＞

2月の定期記録です。

・声：＜悪化です＞ 出ません。一言喋るとクタクタです。

・息：＜若干悪化＞ 少し息苦しい時あります。

・咽：＜強烈悪化＞ 水を飲めなくなりました。

・首：＜悪化です＞ 多分、力が入りません。

・手：＜悪化です＞ PSBを使っても食事出来ません。

・腰：＜ほぼ維持＞ 若干、腰痛がします。

・脚：＜強烈悪化＞ 右足も突っ張れません。

・全体：＜強烈悪化＞ 食事とトイレ以外はベッドです。

昼飯を食べた後、座ったまま
数分使ってブログを書いてます。
ベッドで書ける環境にしないと
継続は厳しいです。
う～ん、
どげんかせんといかん！　(ノ｀△´)ノ

身体状況の記録。＜201711＞

本日 11月5日、
妻が還暦の誕生日です。オメデトオ！ 😌🎁🎂
結婚して30数年経ちました。もう夫婦と言うより
戦友と言った方が似合っているかも知れません。
はい、これからも一緒に戦って下さい。 m(._.)m　
夫婦と言うと、夫と妻の役割や仕事が従来の型にはまっている感じがしますが、
戦友と言うと、横並びで同じ目標(多分幸せ)を目指している仲間って気がします。　
愚生は、チョッと戦傷を負ってしまいましたが、
戦意は喪失してません。勝負はまだこれからです。

では、いつものフォーマットです。

・声：＜悪化です＞ 目の前の人にだけ届きます。

・息：＜ほぼ維持＞ 家でもカフアシスト開始です。

・咽：＜悪化です＞ 汁物にはトロミをつけてます。

・首：＜強烈悪化＞ 首サポーターしても辛いです。

・手：＜悪化です＞ 肩より上では力が入りません。

・腰：＜悪化です＞ 腰を伸ばすと痛めます。

・脚：＜悪化です＞ 頼みの右足も痙攣始めました。

・全体：＜悪化です＞ そろそろ運転が難しいです。

・ALS機能ﾃｽﾄ ： 29点。(質はさらに悪化しました)

先月は手摺を頼りに50cm歩けました。 今月は、
同じ手摺で左足を軸に180度回るのが精一杯です。
手足や首など、関節の可動範囲が狭まってきました。
これは地味にこたえます。手が届かなくなったり、
振り向けなくなったり、動きが小さくなり不便です。
出来ない事が少しずつ増えて来ており、
毎日、その変化を確認している様な状況です。
病院には、
去年の11月24日に初通院して以来、１年通ってます。
　＼(^-^)／ 良く１年間通った。あんたはエライ！（自画自賛）
が、駐車する時のハンドル操作が厳しくなり、
ぶつけはしませんが、かなりもたついています。
………………
断腸の思いで、運転・通院を止める事にしました。
院長先生にご相談したところ、
訪問診療を、月末から始めて頂けそうです。

……………(T_T)
すっかり顔馴染みになった病院のスタッフさんと
会えなくなるのが残念で、とても寂しいです。
……………………(T_T)(T_T)(T_T)



うさぎは、寂しいと死んじゃうんだよ。
………………あっ！、自分はねこだぁ！

ねこはね、食べないと餓死しちゃうんだ。
（それは当たり前！）

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身体状況の記録。＜201710＞

退職して、
単身赴任を辞め東京の自宅に戻り、
今の病院へ初めて通院したのが
昨年の11月24日です。
１０ヶ月通いました。
あと２ヶ月程頑張れば、丸１年達成です。
病院の先生、及びスタッフの皆さん、
あらためて有難うございます。
この病気で１年通院出来るのは、
愚生の進行具合は勿論ですが、
皆様のお心遣いもあると思っています。
愚生は、比較的
ロジカルに物事を考えるタイプですが、
治療法が無い病気に向かう皆様の働きと想いから
お力を頂いていると信じています。m(__)m


では、いつものフォーマットです。

・声：＜悪化です＞ 夕方になると声は出ません。

・息：＜ほぼ維持＞ 家にカフアシストを置く予定です。

・咽：＜悪化です＞ ゼリーを使って薬を飲み始めました。

・首：＜悪化です＞ 昼間も横になって休ませています。

・手：＜悪化です＞ 左手がだいぶ上がらなくなりました。

・腰：＜ほぼ維持＞ 痛み止め(トラムセット)を飲んでます。

・脚：＜強烈悪化＞ たまに、右足も痙攣し始めました。

・全体：＜強烈悪化＞ 手摺に掴まっても数秒しか立っていられません。

・ALS機能ﾃｽﾄ ： 29点。(先月と同じですが、質はまた悪化しました。)

先月は１m歩けていましたが、今は50cmも難しいです。
手摺につかまっても数秒しか立ち続けられません。
入浴は、介助して貰うようになりました。
トイレに入って、すぐ放尿出来無くなりました。
（念の為、前立腺の薬を飲んで様子を見ます。）
……………
悪くなる事ばっかりですが、１つ改善出来ました。
何と、30年以上悩んでいたイボ痔が自然治癒しました。
以前は飲み過ぎからの下痢で、毎日7～8回トイレへ行き、
肛門を酷使してましたが、便秘ぎみになって１日１回に
なったお陰だと思います。＼(^-^)／
と、うんち好きの(^_^)さんの想いもあるかも？

🎶痔にはランボルギーニ。……あっ！ボラギノールだぁ。


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