cqJIqgI43gJH7HvA5DcDhJ1BZrQhFjcwgSLnmvqccqJIqgI43gJH7HvA5DcDhJ1BZrQhFjcwgSLnmvqc 極楽 ALSライフ 身体状況記録
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身体状況の記録。<201911>

2019/11/05 Tue


では早速、いつもの報告でヤンス。

・声:気管支切開済
・息:気管支切開済
文色先月から、特に変わりはありません。
文字
・咽:気管支切開済
ーー口の中の唾液を吸引してるときに、
文字吸引カテーテルが、辺り構わず吸い付きます。
文字これが、地味に痛いです。
・首:現状維持(動かせませんって事です)
・手:悪化
文字miyasukuに移行しましたので、
文字トラックボールを回さなくなりヤシタ。
・腰:現状維持(動かせませんって事です)
・脚:現状維持(動かせませんって事です)
・身体全体で:
  右手の握力が弱くなりました。
・ALS機能テスト:2点(先月と同じです)




先月と比べて、
 
右手の握力が滅法弱くなりました。
先月は、
PPSの風船スイッチの上に、
手の平が乗っていれば
風船を握って
スイッチを作動出来たんだけど、
今は、
手を乗せる位置が
シビアになってしまいヤシタ。

実は今もしっくりこなくて
思いっ切り握らないと
字が書けない
状況です。

握力がまったく無くなったら
どこか動くところに
ピエゾセンサー・スイッチを
貼り付ける
ってわけだけど
・・・、いやだなあ。 


正直、
「早く迎えが来ないかなぁ」
って気持ちです。





1561789509907102.jpg

「さいごをむかえる」と読み、
「命が終わる時を目前にする」
という意味だそうです。






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身体状況の記録。<201910>

2019/10/06 Sun

では早速、いつもの報告でヤンス。

・声:気管支切開済
・息:気管支切開済
文色痰が絡んだ異音(ゼ~ゼ~、ガラガラ)も無いのに、
文字突然息苦しくなります。不気味ッス、
・咽:気管支切開済
ーーだんだん、口が開けられなくなってきました。
文字吸引カテーテルが、ギリギリ入るくらいしか開きません。
文字どうなっちゃうんだろうか。
・首:現状維持(動かせませんって事です)
・手:悪化
文字miyasukuに移行しましたので、めっきり、
文字親指を使って、トラックボールを回さなくなりヤシタ。
・腰:現状維持(動かせませんって事です)
・脚:現状維持(動かせませんって事です)
・身体全体で:
 先月から、大きな変化はありません。
・ALS機能テスト:2点(先月と同じです)

今日、久しぶりに
トラックボールを使いました。
タブレットに書いたデータを立ち上げて
windowsPCのmiyasukuへ書き写すためです。
残念ながら、
左クリックは、まったく出来なくなってました。
(右クリックは、ギリっす)

親指の可動範囲が狭まったのでしょうか、
「ポインターも、休み休み動く」
って感じです。
「よたよたでも、
 トラックボールをまわせること」を確認出来たので
嬉しかったっす。

と、
口が開きません。
精一杯開けても、
吸引用のカテーテルが、ようやく通るくらいです。
座位のときは、
まったく開きません。

毎朝、歯磨きのときに、
妻にこじ開けて貰っていますが
改善しそうもありません。

また、2週間おきに
歯医者さんに往診して貰っていますが、
もうすぐ
「歯の裏側のケアが出来なくなるんじゃ無いか」と
心配です。
さらに、
「虫歯になっても治療が出来ない」と思うので
毎朝の妻の歯磨きと
2週間おきの歯医者さんと
まったくの人任せですが
気を付けます。24667671.jpg


「なにも食べていないのに虫歯」は
悲しすぎです。44469266.jpg


10日ほど前から、
また、顔がピク付くようになりました。
「勘弁してくれぇぇぇ~っ」顔面麻痺
です。




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身体状況の記録。<201909>

2019/09/06 Fri

「なにやってんだか、オレ」で、
今月は6日です。
では早速、いつもの報告でヤンス。

・声:気管支切開済
・息:気管支切開済
文色ごくたまに、痰が絡んでいないのに、息苦しくなります。
文字原因不明なので不気味ッス、
・咽:気管支切開済
ーー口の中の唾液を吸引してると、色々なところに
文字吸引カテーテルが吸い付きます。
文字地味に痛いです。
・首:現状維持(動かせませんって事です)
・手:悪化
文字miyasukuに移行しましたので、めっきり、
文字親指を使って、トラックボールを回さなくなりヤシタ。
・腰:現状維持(動かせませんって事です)
・脚:現状維持(動かせませんって事です)
・身体全体で:
 先月から、大きな変化はありません。
・ALS機能テスト:2点(先月と同じです)

先月は、
「今日はもう親指が限界で、
トラックボールをまわせないです。」
と言って
強引に話しを終わらせましたが、
今月はmiyasukuですので、
その言い訳は通用しません。

ただ、
miyasukuを始めた3週間前のときは
2秒に3回
PPSスイッチを握って
呼び出し音が鳴る設定にしてたのですが、
今は、
そんなに早く握れ無くなってしまい、
3秒に3回でも、怪しいです。

となると、
ラジカットの点滴は何時まで
するんだろうか? 
以前は、
「親指が動くあいだは点滴をしたい」
なんて、
勝手に決めてたんだけど
どうなんだろう?
先生が判断(診断)して下さるんだろうか?

まっ、
しばらくは現状維持と言うことで。


現状維持って後退?
images.jpg




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「ApowerMirror #3」どころじゃなかった、身体状況の記録。<201908>

2019/08/13 Tue

「身体状況の記録」
10日ほど休んだせいで
すっかり忘れてました。
本当は、
毎月5日に書くようにしています。
デハデハ。

・声:気管支切開済
・息:気管支切開済
文色突然、息苦しくなりまス。
文字う~ん、気のせいか・・・。
・咽:気管支切開済
ーー睡眠中に
文字吸引カテーテルを、口にしてません。
文字起きると、口のまわりがよだれでカピカピです。
・首:現状維持(動かせませんって事です)
・手:悪化
文字トラックボールに、右手を乗せる位置が
文字シビアになりました。
・腰:現状維持(動かせませんって事です)
・脚:現状維持(動かせませんって事です)
・身体全体で:悪化(特に右の親指)
・ALS機能テスト:2点(先月と同じです)

まずは、ApowerMirrorです。
なぜか、USB接続で
タブレットが認識されないため
[PCで制御モード]にならず
PCで、
androidアプリを操作出来ません。

wi-fiでスクリーンミラーリングは
出来たのですが、
それじゃあダメです。
androidのテレビリモコン・アプリを
操作したいのです。

・・・、さあ、どうしよ。

と、
右手の指だけ、弱々しく動いている
状況なのですが、
土俵際で、二枚腰・三枚越しで
粘ってくれています。

5de06b37.jpg

先代貴乃花と北の富士の一戦では、
貴乃花の居反りか、
北の富士のかばい手か・・・、
いつも大熱戦でした。

で、
自分の指だけど
粘り腰の頑張りに声援を送りたいです。

「ハッケヨイ、ノコッタァ」

もひとつオマケに、

「ノコッタ、ノコッタア!」



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身体状況の記録。<201907>

2019/07/05 Fri

では早速、いつもの報告です。

・声:気管支切開済
・息:気管支切開済
文色突然痰が絡んで、胸からガラガラと大きな音がします。
文字吸引しても、なぜか、それほど痰は採れません。
・咽:気管支切開済
ーー口の中の唾液を吸引してると、色々なところに
文字吸引カテーテルが吸い付きます。
文字地味に痛いです。
・首:現状維持(動かせませんって事です)
・手:悪化
文字右手の指(特に親指)が思うように動かず、
文字すぐに疲れてしまいます。
・腰:現状維持(動かせませんって事です)
・脚:現状維持(動かせませんって事です)
・身体全体で:悪化(特に右親指)
・ALS機能テスト:2点(先月と同じです)

今日はもう親指が限界で、
トラックボールをまわせないです。


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・先ずは、プロフィールです。

極楽

Author:極楽
😅
2015年1月の夜でした。
飲んだ帰り道、
突然、左脚が上手く動きません。
・・・
整形外科に通い始めましたが、
原因不明で、
神経内科も行く事になります。
・・・
2016年6月に検査入院をして、
7月5日にALSと診断されました。
う~ん、 正直怖いです。
orz

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