cqJIqgI43gJH7HvA5DcDhJ1BZrQhFjcwgSLnmvqccqJIqgI43gJH7HvA5DcDhJ1BZrQhFjcwgSLnmvqc 極楽 ALSライフ ALS and so on.
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愚痴。

2019/11/08 Fri

歯が乾いて
上唇がもどらなくなってしまい、
都度
マウスウオッシュ・スプレーを
スプレーしてもらっています。
市販品を使っていたのですが、
処方箋がでるという話しを聞いて
処方薬に換えたのですが、
『効き目の持ちがいまひとつ』で、
市販品に戻しました。


日によって違い
無意識のうちに、口が
ポカンと開いてしまう日は
歯の乾燥どころか
口のなかが干からびてしまいヤス。
唾液があふれるときも厄介ですが、
乾燥も、地味につらいです。



愚痴とボヤキの日でヤンシタ。



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身体状況の記録。<201911>

2019/11/05 Tue


では早速、いつもの報告でヤンス。

・声:気管支切開済
・息:気管支切開済
文色先月から、特に変わりはありません。
文字
・咽:気管支切開済
ーー口の中の唾液を吸引してるときに、
文字吸引カテーテルが、辺り構わず吸い付きます。
文字これが、地味に痛いです。
・首:現状維持(動かせませんって事です)
・手:悪化
文字miyasukuに移行しましたので、
文字トラックボールを回さなくなりヤシタ。
・腰:現状維持(動かせませんって事です)
・脚:現状維持(動かせませんって事です)
・身体全体で:
  右手の握力が弱くなりました。
・ALS機能テスト:2点(先月と同じです)




先月と比べて、
 
右手の握力が滅法弱くなりました。
先月は、
PPSの風船スイッチの上に、
手の平が乗っていれば
風船を握って
スイッチを作動出来たんだけど、
今は、
手を乗せる位置が
シビアになってしまいヤシタ。

実は今もしっくりこなくて
思いっ切り握らないと
字が書けない
状況です。

握力がまったく無くなったら
どこか動くところに
ピエゾセンサー・スイッチを
貼り付ける
ってわけだけど
・・・、いやだなあ。 


正直、
「早く迎えが来ないかなぁ」
って気持ちです。





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「さいごをむかえる」と読み、
「命が終わる時を目前にする」
という意味だそうです。






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2分20秒。

2019/10/31 Thu

昨日の続きです。

『2分20秒間、呼吸器を外していられる』
ってことから、
試してみたいことがあります。


訪問入浴サービスで、
リビングに置いたバスタブに入るときは、
スタッフの方に、
ベッドから抱きかかえられて行くのですが、
どうしても
呼吸器のチューブが邪魔になってしまい
困っています。

どの様にしているかと言うと、
妻がチューブを持ちながら、
スタッフさんのうしろを追うのですが
どうしても
息が合わずにチューブが張って、
カニューレが引っ張られてしまいます。


そこで、
『移動中は、呼吸器を外してしまおう』
ってわけです。
ベッドからバスタブまで
10秒くらいで移動出来ていますので、
『2分20秒あれば余裕しゃくしゃく』
ってなところっす。


( ^ω^)・・・~・
何の問題も無く、成功シヤシタ。

呼吸器を外したときって
少しは
自発呼吸出来ているのだろうか。
それとも、
2分20秒のあいだ、
無呼吸でいるのか、ちょっと気になり
ヤシタ。



【伝説】
(若い頃の)
江頭2:50さん

・水中息止め記録。
 4分14秒。

ちなみに、
息止め時間は
一般人で1分半、
潜水士で2分半が
基準だとか……、
たまげたなぁ!!!

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新記録。

2019/10/30 Wed

昨日の往診で、
血圧を測って頂いたのですが、
44・72mmHgと、最低記録更新でした。

以前に、
74mmHgを記録したときは、
お風呂に入るまえの測定で、
どうも、
『80mmHg以上じゃないと入浴出来ない』
って決まりがあるらしくて、
足を上げたり、腕をマッサージしたりと、
大騒ぎしたのですが、
今回は
『おやおや、低いですねぇ。
 大丈夫ですか?
 めまいとか、しませんか?』
と、Y野先生。
『はい、ぜんぜん大丈夫です』
と、愚生は目で合図。
てな感じでした。

 
と、昨日は、
PTの先生もみえました。

『どのくらい、
 呼吸器をはずしていられるか、
 また試したいです』
と、愚生。
『はい、以前測ったときは、
 1分30秒強でしたが、
 また試してみましょうか』
と言いながら、
指に
血中酸素濃度測定器
(パルスオキシメーター) を挟みます。

・・・・・、
試した結果、
『はい、2分20秒でした』

これも新記録です。
昨日は、2個も新記録が出ました。
72mmHgは、
役に立ちそうもありませんが、
2分20秒は、
試してみたいことがあります。
それは、また明日と言うことで。main (1)




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胸水(きょうすい)が貯まってる。

2019/10/19 Sat

往診で、
動脈の血液検査をして頂いたら、
「貧血の疑い(って聞こえたんだけど)」
ってことで
エコー(超音波)検査の先生に
来て頂きました。

ひととおり診て頂いて
「特に問題はないけど、
 胸水が溜まっている。 
 主治医のY野先生へ報告しておく。」


胸水とは、
肺のまわりに
液体が過剰に貯まった
状態を指し、
息苦しさなどを起こします。
原因としては、
感染症、外傷、、、薬物等、
数多くあります。


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「・・・・・?」と、愚生。
無言・不動のまま、テレパシー(?)で
治療方法を訊ねます。
すると、
先生に通じたらしく、
「針やチューブで抜くんだよ」と
答えて下さいました。


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どうも、背中から長い針を刺して、
胸水を抜くみたいです。

「うわあぁぁぁ、(ノ゚ω゚)ノ*.オオォォォォォォォー、
 痛そうだっ!」と、
愚生の気持ちは、「却下!」で
決定シヤシタ。
あとは、
Y野先生が、何とおっしゃるかですが、
私は
「却下!」に決めています。ダウンロード (1)




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・先ずは、プロフィールです。

極楽

Author:極楽
😅
2015年1月の夜でした。
飲んだ帰り道、
突然、左脚が上手く動きません。
・・・
整形外科に通い始めましたが、
原因不明で、
神経内科も行く事になります。
・・・
2016年6月に検査入院をして、
7月5日にALSと診断されました。
う~ん、 正直怖いです。
orz

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