cqJIqgI43gJH7HvA5DcDhJ1BZrQhFjcwgSLnmvqccqJIqgI43gJH7HvA5DcDhJ1BZrQhFjcwgSLnmvqc 極楽 ALSライフ 4.入院【気管切開手術】
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身体状況の記録。<201901>

2019/01/05 Sat

2019年最初の記録です。

身体の中で動かせるのが、
右手の指と
ブログとネットサーフィンに活躍中です。
左手の指が少しだけになり、
残念ながら、実用範囲外ッス。
コメントを書きづらくなりました。
「先月と同じで動きません」ばかりじゃ意味無いよね。

今月から書き方を
チョッとだけ変えようと思います。

では、
いつもの記録です。

・声:気管支切開済
・息:気管支切開済
・咽:気管支切開済
・首:若干悪化
文字ー色自立出来ずに、
文字ー色ぐらっと落ちます。
・手:若干悪化
文字ー色右手親指の動きが
文字ー色ほんの少し悪くなりました。
・腰:現状維持(動かせませんって事です)
・脚:現状維持(動かせませんって事です)
・身体全体で:ほぼ維持
・ALS機能テスト:2点。(先月と同じ)

何回も書いてますが、
最後まで残ったのが右手の指です。
凄いラッキーな事です。
正に、不幸中の幸いッス。20181231104613b36.jpeg

ソフトキーボードと
トラックボールを使って、
ブログが書けています。

’FC2ブログ”の管理画面です。
真ん中辺りに浮いているのが
ソフトキーボードで、
入力する時だけ出てきます。

20190105092934b58.png

キーボードの色やデザインは選べます。
201901051425073d5.png

20190101110035ce6.png暫くはブログを続けられそうです。
これでいいのだ。




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テレビ。

2018/07/29 Sun

気管切開の入院中しか使わないつもりで
買ったテレビが24インチで11340円です。
価格comで調べて、
32インチ以下の一番安いテレビにしました。

これが結構良かったです。大当たりでした。
タブレットの画面表示通りに映りました。
我が家のアクオスは上下が切れてホームボタンが映らず、
画像の詳細調節に苦労しました。


入院中は24時間点けっぱなしで、
大活躍でしたが、今は段ボールで梱包して
押入れにしまってます。

「もう使う事は無いかな」なんて思いましたが、
いやいや、
カニューレに慣れてきたら、レスパイト入院を
検討します。その時また、24時間稼働で
働いて貰います。
胃ろう作成で入院した都立B病院でも
レスパイト入院を受け付けていますが、いきません。



昨日の最低価格は14980円。
日によって結構違うのにビックリ!

20180707171830b4d.jpg

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気管支切開。

2018/07/22 Sun

気管支切開を決めた時は、
「兎に角、息苦しさから逃れたい一心」でした。
なので、気管支切開について、何も調べずに
手術を決めました。
実は今になって、チョッと不安になってます。
「期間切開も種類があるのでは?」なんてね。

手術の前に、
気管支切開について教えて貰った上で、
「どの気管支切開手術にするのかを選ぶ」
流れだと勝手に思っていましたが、
事前説明はありませんでした。
愚生の感覚では「いきなり手術」です。
初診と手術の説明を長女に代行して貰った為だと思います。

もう手術は終わってます。何を今更、
「後の祭」で、調べる気にはなりません。
ALSの第一人者、Y先生にお願いしたので、
ベストチョイスである事は間違いありません。

つまり、気管支切開をした生活に慣れる事が、
愚生の一番の課題です。
今回受けた手術で「喉の中の構造」が
どう変わったかを調べました。
今更ですが知って良かったです。



気管支内を風船(カフ)で2階建て
にする感じデスネ。誤飲は2階で
止まります。うまく出来ています。

20180719155155413.png

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ap bank fes."18

2018/07/21 Sat

入院中、
タブレットの画面をテレビに映して、
会話してました。
「わあ~っ、凄い!」
見た人は、感心されるか、驚かれます。

テレビのHDMI入力に接続して、
スマホやタブレットを映せる事は、
あまり知られていません。
専用アダプターを別途購入するのが、
結構ネックになっていますよね。


テレビで観るYouTubeは大迫力です。
知らないのは、絶対勿体無いです。


6年振りの ap bank fes."18で
櫻井さんの熱唱を聴きましょう!

20180718203034c32.jpeg

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命懸け。

2018/07/20 Fri

9日(月)から始めた入院生活も、
本日退院して自宅へ戻りました。
まだ、気切した喉が痛みますが、
無理せずもうひと頑張りします。p(^-^)q

入院していた病院のナースコールは、
長さ10cm程のスティック状です。

握れれば、問題無く押せます。ただ、
置いておく場所が悩ましいのです。
お腹の上なら、すぐに握れますが、
身体の左側に落ちたら、終わりです。
右手が届かず、もう押せません。
左手は動きません。

ナースコールを押せない恐怖は、
半端無いです。吐き気さえ覚えます。
ずっと握っていれば問題無いのですが、
それじゃあブログを書けません。

入院中のブログ更新は、
結構、命懸け(それは大袈裟だ!)でした。


握るだけでも発信します。
20180719102306519.jpeg

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・先ずは、プロフィールです。

極楽

Author:極楽
😅
2015年1月の夜でした。
飲んだ帰り道、
突然、左脚が上手く動きません。
・・・
整形外科に通い始めましたが、
原因不明で、
神経内科も行く事になります。
・・・
2016年6月に検査入院をして、
7月5日にALSと診断されました。
う~ん、 正直怖いです。
orz

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